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被你误解的自闭症,是你不曾看见的残酷现实,但你也可以参与改变

张以勋 公益慈善论坛 2022-03-21

来源:公益慈善论坛  作者:张以勋

今天,4月2日

是第10个“世界自闭症日”


然而,许多人其实并不了解自闭症

也不知道自闭症的背后会是怎样的现实

有的人喜欢惺惺作态地说:

我这几天得了自闭症

不想跟人说话

不想出门

只想静静

只想一个人呆着


也有媒体随随便便地说:

某某明星以前得过自闭症呀

内向,孤僻,自卑,不合群

语言表达能力差又胆小

后来经过自己的努力

哇,终于战胜了自闭症

太励志了

也有许多人恨恨地说:

都是当妈当爸的只顾着工作赚钱

没有时间陪伴自己的孩子

没有给孩子足够的爱

结果让孩子得了自闭症


也有“专家”愤愤地说:

自闭症发病率哪有那么高

都是你们炒出来的

多半是被误诊的

根本不需要接受什么“康复训练”

父母多陪孩子,好好教育

孩子就没问题了

还有一些人高兴地说:

哇!听说很多天才都有自闭症

记忆力超强,画画、音乐、数学都很牛

好羡慕哦~

快说说你家孩子有什么超能力吧


也有家长惊慌失措地告诉孩子:

听说自闭症会传染

你千万别跟自闭症孩子玩

离他们远点

要是你也得了自闭症

我可怎么办呀


曾在自闭症学校工作5年之久的小编

此时,也不由长叹一声:

唉——愚蠢的人类

自闭症并非不想说话,不想理人

自闭症也不等于性格内向孤僻

自闭症也不是因为父母太冷漠不管孩子

绝大部分自闭症人士并不是天才

自闭症只会遗传,不会传染!


Do you understand ?

诸多的误解

无谓的恐慌

顽固的偏见

冷漠的歧视


自闭症的真相到底是什么

自闭症的现实又有多残酷

不如,先看看下面的片子:

https://v.qq.com/txp/iframe/player.html?vid=h0191viwb4r&width=500&height=375&auto=0

【视频来源:飞碟说】

自闭症发病率已经高达1/68

(2014年美国CDC发布的流行病学调查数据)

远高于癌症(1/1500)、唐氏综合征(1/800)、糖尿病(1/500)

目前全球已有6700万人患有自闭症

在中国,自闭症人士可能超过1000万

其中,0-14岁的儿童可能超过200万


自闭症发病率如此之高,群体规模如此庞大

他们的生存现状却令人忧虑,亟待改善

他们的权利和需求,理应得到尊重和保障

自1993年出现首家民办自闭症康复机构至今

全国也仅有1000家左右机构

其中九成是家长自己创办的

公办机构屈指可数

绝大部分普通学校因为没有特教资源

通常将自闭症儿童拒之门外

全国虽有特殊教育学校2000所

但主要面向盲、聋、哑、智障学生

机构数量少、规模小、水平低、收费高

专业人才奇缺,机构生存困难的现实下

全国有机会接受康复教育的自闭症儿童

不到十分之一,且多在十岁以下

然而自闭症只能改善,却无法彻底治愈

必将伴随患者一生,需要全生涯支持

父母会老去,孩子会长大

面向大龄自闭症人士的就业、照料及安养服务

多年来始终极端稀缺,乏人问津

李连杰、文章主演的电影《海洋天堂》剧照


由于自闭症患者面临社交沟通障碍

独立生活与社会适应能力偏弱

无数自闭症患者家庭

也因此面临沉重的经济与照料压力

他们的苦,他们的痛

外人难以想像,也难以看到


作为父母,当得知孩子患有自闭症

就如晴天霹雳,陷入绝望,跌落深渊

然后不得不四处求医,渴望奇迹出现

他们的人生从此改变:

辛勤的训练,高昂的费用

苦心的自学,艰辛的照料

深深的焦虑,疲惫的身心

成为他们的日常与宿命

孩子身上小小的进步

哪怕听到孩子叫出一声“妈妈”

也能让他们感动到流泪

看到了希望

有了坚持下去的动力

因为孩子需要全天候的陪伴

白天在机构配合老师训练

晚上回家继续训练

还要抽空自学专业知识和方法

需要投入的时间和精力远高于普通家庭

要么是夫妻一方被迫辞职

要么请年老的爷爷奶奶、外公外婆帮忙

条件略好的,可能花钱请保姆

若不幸劳燕分飞,成为单亲家庭

则需一人照料,压力更甚

但无论家长对孩子的爱有多深

也无法回避一个现实的问题:

“百年之后,孩子怎么办?”


我曾认识一位家长

当自己身患绝症

陷入绝望的他

竟在杀死儿子后自杀

惊闻噩耗,我心无比悲凉

每每忆起,依然万分惋惜

每当自闭症引发社会的广泛关注

却往往是在恶性事件发生之后:

2012年9月,深圳一所小学19名家长联名要求学校赶走1名自闭症学生

2014年12月,珠海一所学校42名家长联名反对1名自闭症学生随班就读

2016年1月,湖北1名5岁的自闭症孩子被亲生父亲勒死在老家的荒山里

2016年3月,镇江一位中学教师杀死19岁的自闭症女儿

2016年4月,来自辽宁丹东的4岁自闭症男童在广州市番禺区一家康复机构接受“每天拉练10到20公里”高强度训练后身亡。

2016年12月,一位从深圳走失的15岁自闭症少年被送到广东韶关一家托养中心之后死亡。

所有的悲剧,本不该发生

若喧嚣散去,终归于沉寂

若一切如昔,改变未曾见

美好的未来,将何处安放


浅层的关注与围观,几无实际意义

唯有付诸行动的关怀,才能带来真正的改变

每个人都能为自闭症群体贡献一份力量

为他们争取更美好的未来

若想了解自闭症,你可以:

查阅资料、咨询专家、倾听家长

尝试与自闭症孩子交流

在互动中探寻他们的兴趣和需求

在公共场所遇到哭闹、淘气的疑似自闭症孩子时宽容相待


你可以用爱心帮助他们:

去本地的自闭症机构、学校

参与志愿服务活动

做一些力所能及的事

通过腾讯乐捐等平台

支持自闭症相关的公益项目

购买自闭症艺术家的作品,及周边产品

发现疑似走失的自闭症孩子时立即报警

并安抚孩子,等待警察或家长的到来

鼓励自家的孩子与领居家或同班的自闭症孩子成为好朋友


当然,只要你愿意

肯定还有更多能够帮到这些孩子的办法

比如,转发本文给你的好友

也给他们一个关爱自闭症孩子的机会

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