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进入失智症病人的世界

问题青年 青年志Youthology 2024-01-04

失智症(又称痴呆综合症、认知症)和阿尔茨海默病(失智症的其中一个类型)时常伴随着名人患病的新闻进入大众视野,被短暂讨论。然而,我们对失智症的了解始终过于笼统,甚至带有偏见。

根据《中国阿尔茨海默病知晓与需求现状调查报告》(2022)显示,因自觉记忆力减退、注意力无法集中而主动去医院就诊的比例只有12.9%。目前人类无法根治失智症,但是在疾病的早期发现并规范干预,可以延缓病程发展。在轻度认知障碍阶段采取有效的干预措施,甚至可以防止发展为认知症。大众对于失智症的理解过于片面和模糊,是患者错过黄金干预期的重要原因。

长期以来,失智症患者的表达常常不被认真聆听和严肃对待。《想带你看看失智症病人的世界》一书中,作者筧裕介 从社会设计的角度,倾听、理解、并展现了患者的世界,渴望纠正大众认知的偏差:失智症绝不只是记忆消退,相反,患者的病症和表现千差万别,而理解他们不同表现背后的原因,是照护的关键。

什么是有尊严的生命状态?什么是尊重个体尊严的照护?这些问题,恐怕也只有站在患病者的角度才能进行有意义的思考和讨论。

这期播客中,我们试图走出对失智症的笼统印象,讲讲患者千差万别的病症;我们也从亲身经历的照护和母女关系谈起,分享了对于照护关系的困惑与思考。


“照护,其实是人世间所有关系的本质与核心——照顾好他人,并得到他人的照顾,这就好像是某种交换人生礼物的过程。在这个过程中,我们给出了自己的,也得到了他人的关注、肯定、帮助、情感支持与道德鼓励,以及实实在在的意义感—— 一种本应复杂多变且支离破碎的意义感。” —— 凯博文




  本期问题青年  


■ 邵明珊,科普博主「我就是个奶奶」,无障碍空间导视系统设计师,老龄社区友好化改造设计师,认知症友好使者,「平拥世觉」创始人,「手心认知」联合创始人


■ Lisa,问题青年主播



 🎙️*描文末图片二维码或点击阅读原文收听这次访谈的播客



“老年痴呆症”,
疾病名称所带来的歧义与歧视


Lisa:

我们先来谈谈疾病的名字吧。国家卫健委发布的报告(《阿尔茨海默病患者需求洞察报告》,2023)指出,目前中国60岁及以上人群痴呆患者约1507万,其中阿尔茨海默病患者达983万。所以“痴呆症”和“阿尔茨海默病”不是一码事,对吧?还有“失智症”或“认知症”的叫法。请你帮大家澄清一下,不同名称之间是什么关系?


邵明珊:

“认知症”和“失智症”是并行的,只是不同国家或地区的称法不一样。阿尔兹海默病,是引发认知症的一种神经退行性疾病。与阿尔兹海默病并行的还有额颞叶认知症,血管型认知症等非常多的分类。


除了认知症和失智症,现在咱们国家的医学行业也会用“痴呆”、“痴呆综合症”、“老年痴呆”这些叫法。


但是首先,认知症并不是老年人的专利。年轻人、中年人也会有。我们在社区活动里看到非常多的中年人也患了认知症,来参加疗愈活动来的。


“痴呆综合症”在咱们医学界目前还是一个专有名词。但为什么越来越多的科普界,包括国际上现在的比较倡导的统称是认知症?


我们来想想,说到“痴呆”,大家脑海里是一个什么样的状态?可能会觉得这个人痴痴傻傻的,对吧?这样一个状态(的联想)阻碍了我们对于病情的判断。我们直到发现长辈或朋友有痴呆的症状,才说是不是病了?这个时候可能病症已经进入中期了,错过了黄金的干预期。


第二个原因,我们不希望亲人或自己被别人说“痴呆”,被指指点点,也不希望这样一个不友好的氛围在蔓延。所以我们不把痴呆这个比较直白的字眼说出来,用认知症来替换它。


而且,认知症是因为认知功能衰退而引发的一系列症状,“认知症”的叫法更周全、更缜密。所以用“认知症”来替换“痴呆”,一是减少歧义,二是减少歧视。


《困住时间里的父亲》



吓人的“犯病”行为?

Lisa:
目前为止,尽管一些药物治疗能够减缓病程的发展速度,但是不能根治。因而“照护”,不论是社会、家庭、还是医院提供的照护,对于病人的健康状况,以及病人能够过上有尊严的生活来说,非常重要。请你分享一下,从设计的角度,在照护认知症患者方面的实践。

邵明珊:
认知症领域有个ABC的概念,A 就代表了日常生活的活动能力,B 代表“反应式行为”,或有人把它叫作“精神异常行为”,C 代表认知。其中,A 和 C 因为脑功能的损害。大脑作为总司令,掌管着身体的各个机能,肢体动作、判断、语言等,脑已经被侵害了,自然而然也会去影响到这些功能受损害,直到重度的失能。这是无法逆转的,只能延缓退化的速度。但是大家最怕的 B,其实是最可以有效干预的。

为什么 B 是最难的?我们在养老机构里就看到很多照护阿姨们,他们以前是专门照顾那些卧床老人的,但是到了认知症专区,就会觉得好难。因为这些长者们会到处跑,会有各种各样的行为、脾气,奇奇怪怪。也不是我们经常说的那种“神经”,也是可以控制的,你跟他好好商量,也是可以听从的。但是,在照护中已经很繁忙,压力很大了,哪有那么多时间去跟他沟通啊。举个例子,之前我们看过一个视频,这个视频是医院监控,当时有个认知症的中年的叔叔,个头也不矮,身体还很强壮。视频里有一个照护的阿姨拿着个橘子从他背后过来,伸着手要给他吃橘子。当时叔叔一转身,好大的力量,把阿姨打到墙上了,然后还掐着她的脖子。这样的状况,很多人就会说,哇,快把他捆绑住,他有了“精神行为症状”,就说他又“犯病了”。

我们来想想刚才我描述的状况。他身后突然出现一只手伸过来。想想我们自己,如果突然旁边一个人走过来,也吓一跳,或者说两个人正好走一个拐角,也吓一跳。

为什么我在两个词之间切换?“精神行为症状”,还有“反应式行为”。

“反应式行为”是20 世纪以来在加拿大、澳洲等地倡导的一种叫法。听“反应式行为”,(就感觉)是正常的反应。“精神行为症状”确实是个专业名词没有错,但是它听起来就会让人觉得是这个人精神有问题,才会出现的这样的行为。其实病人是在表达自己正常的生理反应,比如说保护自己,或者有话说不出来,要通过言语、情绪、肢体来表达。就像小宝宝不会说话,就只能通过哭来表达。

认知症 ABC 中的 B,最让人头大,但是它最能够被干预,尤其是通过非药物干预。这就是为什么我们从设计的角度来推进。第一,因为这件事很严肃。生老病死的话题,大家是有点避讳的。第二,认知症的很多症状很难引起别人注意,我们要通过有意思的方法吸引大家注意,引领大家观察到我家里的长辈好像是有这个症状,原来是这个原因。我们通过有互动性的、趣味的、通俗易懂的方式来跟大家传达关系到我们的健康和生命的故事。从设计的角度去切入,会更容易让大家接受。第三,在照护伙伴这个关系里,充满了压力和焦虑。这个时候如果有有意思的东西,无论是科普、资源分享、还是我们设计的产品注入到家庭中。这些东西不管好与不好,管不管用,首先是新鲜事物,当一个家庭有新鲜元素注入的时候,它就像一缕阳光,就会带来一丝轻松,带来一丝舒畅。这就是我们的目的。

《被遗忘的时光》剧照


走进患者的世界 —— 倾听失智症患者

Lisa:
包括我自己在内,很多人对认知症的理解会很笼统。我在看《想带你看看失智症病人的世界》的时候,最大的收获就是不能笼统的以为认知症都是差不多的症状。事实上,认知症其实有很多种区别,究竟是哪一块感知、记忆、行动方面受到了障碍,这是因人而异的。有一个例子让我印象深刻,有些患者只是没办法想象看不见的东西。这时只要把橱柜变成玻璃门,就会发现患者又可以生活自理了。

邵明珊:
是这样,你说的这个例子我们在养老院中经常看到。现在有很多机构为了看上去高级、精致,就会希望到处干干净净的,整齐划一的,看着特别的精致。我们有时候发现,长者住了几个月了,但是房间就像新的一样,里面什么都没有,就只有长者床上衣服旁边的药。所有的东西都被收在柜子里,门又不是透明的,有时甚至连门把手都是隐藏式的,对于长者来说,就像书里说的,当他看不见的时候,他的意识里是没有这个东西的。咱们就想想,为什么女生老说少件衣服呀?因为都塞在箱子底下看不见呀。

社会心理学家汤姆·吉特伍德(Tom Kitwood),提出来一个以爱为中心的、以人为中心的照护。他有一句话说,当你看到一个有认知症的人,你首先看到的是一个人,只是他有认知症。其实我们都是一样的。我们说咱们生活中觉得东西少又去买,又去囤,后来发现家里其实还有。我们放个暑假,休个年假,也会突然间不知道今天星期几了。

有时候有些长者还不知道季节,我们想想我们自己早上起来看外面,哇,今天阳光不错,肯定很暖和,穿个单衣出去了,结果现在是 12 月份,其实外面很冷的。

这些行为其实都是可以解释的。作为照顾者,要更多的站在患者的角度,去理解行为背后的原因,因为对他来说都是在理性范围之内进行了思考之后的结果。我们对于认知症这个群体所表现出来的行为,在干预这些行为之前,先得找到行为背后的原因,不是去靠捆绑带或药物去压制。我们想想自己,如果就是因为生活中的鸡毛蒜皮不高兴了,家人说快把这镇定药吃了,吃完药睡吧,我们自己肯定不会缓和,会更暴躁。

行为都是有原因。有的老人就认为自己还是要去接孩子放学,因为在入养老院之前会接孙子孙女放学,这已经是一个习惯了,而且是老人内心深深的牵挂。有的就要回去给孩子做饭,包括经常看到院里那种八九十岁的奶奶,说还得回去找爸爸妈妈,说爸爸妈妈在家里等着,其实是内心深深的牵挂已经固定在那儿了。

这种时候我们去压制他们,除了会让我们自己生气之外,解决不了问题。如果我们站在病人的角度说,噢,你要去接孩子了。行,我们一起去,或者说我们给学校打个电话。你要去给家里做饭呀,我们今天不用做饭了,咱们小区的食堂做饭了,到时候可以留一点回去给孩子。你帮他解决他想去解决的这个问题,他的精神行为症状、反应式行为其实就会好很多,因为问题被解决了。

Lisa:
你刚刚举那两个例子,是进入到病人的世界里解决问题,没有办法把他拉回到你自己所在的这个世界里面解决问题。

邵明珊:
我经常说一句话,他们不是什么“犯病”,你就把他想象成穿越到他的那个时代了。只不过穿越不回来了。这又怎么样?谁又能说没有平行世界?所有的可能性都是开放的。对于认知症长者们来说,我们就认为他们就是穿越回去了。那穿越不回来没有关系,他正开心,他又没有给自己造成什么伤害。我们只需要留心注意长者身边有没有危险因素,陪着他在那个他的世界里。你陪着他在他的世界里,其实就形成了一种保护。

Lisa:
这本书非常有意义的一点是,有去倾听病人,而不是只访问家属或者医生,比如病人会描述一次所谓的走失是怎样一步一步发生的,比如听病人说为什么不愿意洗澡。作者主张要多聆听病人,并且真正站在他们的角度。

邵明珊:
对,这本书把病人的感受分享给你。比如,我就像在一片白茫茫的雾里;这个村子里的人怎么就是没有脸?病人告诉我们的这些事实,真的就是事实,你如何证明那不是事实?

《想带你看看失智症病人的世界》

(日)筧裕介 著

王露萍 译

北京科学技术出版社,2023



父母发来“小病从医,
大病从死”,这话可怎么接?

Lisa:
最近我在了解失智症的过程中,看到《就算得了认知症,也能好好生活》这本书。我前两天也在看《照护:哈佛医师和阿尔兹海默病妻子的十年》。这让我对生命的尊严有了新的看法。我曾经有一种现在看来非黑即白的看法,认为这种生命状态是有尊严的,那种是没有尊严的,但是现在我明白,在不同的生命状态之下,都可以追求一种有尊严的活法。而这种尊重患者的照护关系,对于照护者本身也是有意义的。我们可以聊聊照护关系的话题吗。

邵明珊:
第一,需要被照顾的那个人,不要推开家人。虽然在中国文化里,不想麻烦别人。但是我们想想,可能这就是在此生里最后一段贴身相伴的时间了。在这个过程中,在生命最困难的最后一段时间,我们干嘛不一起搭手走呢?

第二,即便这个月我可以把亲人推开,自己来。但随着病程进展到第二个月,自己能做的事情会越来越少,能说的话、能沟通的事情也会越来越少。那个时候带给亲人的负担会更大。这么做就相当于把一个攒了一阵子的包袱一下丢给亲人。为什么不在最开始的时候,不让这件事成一个包袱?相伴着找办法、找行为背后的原因,这个包袱就不是包袱了,我们把它打开成了一个布条,就顺着这个布条慢慢走。这样的照护关系其实反而是更亲密的,更有利于相处,双方的负担也更小一些。

Lisa:
我妈是很典型的不要给孩子添麻烦的心态,她会时不时地吓我一跳。比如会突然跟我说自己将来是拒绝插管子的,要不然就是在微信里头,突然发一个短视频,我一点开看“小病从医,大病从死”什么的。这种时候都不知道该怎么去跟她谈论这个话题。

我最近看这几本书会发现,照护关系并不是像很多人理解的那样:被照护者就是仅仅是添麻烦,照护者就是要做出极大的牺牲。比如凯博文在《照护》中提到,他在照护过程中获得了人性的光辉、个人的成长、情感的纽带,这个过程帮助他接受了失去亲人的事实。整个这件事情本身是有意义的。

邵明珊:
其实是有意义的。

妈妈爸爸有时候分享给我们一些视频,或者说你别给我插管这种话,首先我们把这件事儿要看成在向我们抛橄榄枝,表示想跟我们聊一聊生老病死的事儿。这个时候我们自己不知道说什么,其实根本原因是我们对于死亡的恐惧。其实他们在发出的一个信号,就是想寻求生命的尊严。

谁都知道插了管的人是什么样子的,我们在医院也见到过,已经跟植物人没有区别了,但家属还在为自己的良心和感受去进行抢救。其实这种时候我们的妈妈、爸爸、长辈们分享,这其实是在说,我想寻求生命最后的尊严,而那个时候我做不到了,请你来帮我实现。其实这时是很好的沟通契机。

我们是不是可以调侃似的去说,行啊,那不插管,可不是嘛,插管又难看,跟个生化人似的,又疼,对吧?抢救不过来,那不就是跟睡个觉,然后就睡着了,就好了嘛对吧?那多有尊严啊,是不是?

我们可以诙谐一些,甚至就是说,妈,别说你了,我得跟我的孩子说,以后我也不能插管,我这一辈子漂漂亮亮的,到时候我要插满身管,我不愿意,最后我走之前帮我化好妆,给我选一个我最喜欢的衣服,让我平静的走,疼就给我打点止疼药,别让我疼着走就行了。

说到照护,我觉得现在还有一个现象,就是有时候我们会把孩子从照护关系中给排除。一次我们去到家庭提供帮助,当时是阿姨病,也是中年的认知症患者,是叔叔照顾她,把已经上大学的女儿完全抛除在外。我们到家里,叔叔就让女儿回房间自己待着。我觉得这是剥夺了孩子跟妈妈亲密相处的时光,因为谁能知道这个生命的长短到底有多长,哪一天戛然而止?而且如果将来有一天妈妈走了,爸爸随着年龄衰老得病,女儿该怎么照顾?而且还是个男的,那时她是非常焦虑、尴尬,是没有能力去面对和承担的。此时此刻看起来好像保护她了,但其实是在偷偷地给她加码。

Lisa:
我们的社会认为一个人的成长和发展,就是学业、职业、社会地位的提升。而“照护”这件事,原本是人的关系中重要的一部分,是生命的一部分。但是我们处理它的方式就是在整个成长过程中假装这件事情可以避免,直到有一天它不可避免的发生。

邵明珊:
其实照护这件事就是生命的一部分,跟我们接送孩子上幼儿园,两个人一起在厨房做饭,一块去看看电影,一块去旅游一样,都是两人相伴的一个经历。而且现在会说到照护伙伴这个词,首先咱们俩不是照护者和被照护者,也不是敌人,咱们俩共同面对病症,是战友。

《困住时间里的父亲》


照护者需要社会的支持

Lisa:
认知症照护者的身心健康也面临巨大挑战。不仅照护任务繁重,而且经常得不到病人的理解和感激,甚至会被骂被打。有时照护者跟病患是有情感纽带的,但是对方又没有了这种纽带,是非常难受的。

邵明珊:
是的。在众多的科普书里都会有一个环节,就是照护者也要照顾好自己。为什么我们会录科普的内容,为什么咱们会做播客节目,这些其实都是向大家说,我们身边有这种可以寻求资源的人或者组织。比如各位大咖老师们会有非常多的家属群,我们在群里看到,鸡毛蒜皮的事儿,开心不开心的事儿都会在家属群里说。有时候我们小家庭真的不能保证兄弟姐妹一条心,都能体会到我照顾的辛苦,但是这个社会里头其实有千千万万这样的家庭,经历着同样的心理历程和身体疲惫。在群里大家能共享一些情绪,共享一些经历,这是非常好的资源。

另外,可以关注线下的家属沙龙等活动。这种社会的交流,其实能够帮助排解压力。还有,不要排斥专业医生的干预。去记忆门诊或是记忆相关的科室寻求医生的帮助,能够帮助我们尽快认识到这件事到底是怎么回事,不是个谜团在眼前。

Lisa:
我看到这本书里面有一个例子,就是有这样一个经常走失的老人,他挂了一个牌子在胸前,一开始会不好意思,但后来他发现,每一次感觉自己需要帮助了,出示这个牌子,身边的人都能立刻识别这是个认知证老人,把他送回家。这个例子还蛮让人感动的。我觉得这是需要整个社会有一个共识的。

邵明珊:
没错,这就是为什么大家都在努力进行科普,我们团队的一个特点就是,每一次做项目,无论是做设计项目、空间项目还是培训项目,我们都会注入很多科普的星星点点,就是希望我们作为一个原点散发出去了,那后面就拜托大家了。

我有同事到外面学习参访,发现像日本、瑞典,有很多养老院和认知专区是没有边界的,不是高墙林立。他们会故意带着老人出去买菜,出去办事儿。荷兰有个小镇,整个小镇都打造成一个认知症友好的专区,老人在里面理发、去邮局,想干嘛干嘛,这些都是基于一个友好的社会意识。

有时候我们在街上看见爷爷奶奶,就站在那,好像有点不知道该往哪走了。我们是不是每个人能马上意识到,哟,长者可能遇到问题了,会上去问一句?如果我们都能有这个意识,已经火眼金睛到这个程度了,那就说明我们的科普工作做得很好了,社会意识在提高。


【节目中谈到的书】

《想带你看看失智症病人的世界》,(日)筧裕介 著,王露萍 译,北京科学技术出版社

《照护:哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》,(美)凯博文 著,姚灏 译,中信出版集团

《我还记得》,亦邻 著,北京联合出版公司

《就算得了认知症,也能好好生活》,洪立,燕青 著,广西师范大学出版社


附录——认知症相关资源

*感谢嘉宾邵明珊的整理和推荐!


图书推荐

一、我们经历了什么?—— 照护者们的日记

  • 《照护》,(美)凯博文,中信出版集团
  • 《我还记得》,亦邻,北京联合出版公司
  • 《给妈妈当妈妈》,陆晓娅,广西师范大学出版社
  • 《倾听:认知症护理之声》,(美)安娜.德克森,威廉.哈兹尔廷,上海交通大学出版社
 二、这个世界其实什么样?—— 认知症爱人的真实感受
  • 《想带你看看失智症病人的世界》,(日)笕裕介,北京科学技术出版社
  • 《帮我记住这个世界:临床医生写给认知症家庭的32个小故事》,李霞,杨颖华,上海科技教育出版社
  • 《认可疗法家庭照护指南》,(美)维姬.戴克拉克.鲁宾,北京联合出版公司
  • 《我依然在这里》,(美)约翰.泽塞尔,清华大学出版社
  • 《他们从未忘记你》,(美)乔琳.布瑞奇,华文出版社
  • 《你忘了我,但我永远记得你》(台版译),(美)维吉尼亚.贝尔,大卫.储克索,心灵工坊
 三、我们怎么做的?—— 充满智慧的照护方法
  • 《阿尔茨海默病全书:给认知障碍患者和照护者的专业指南》,(美)乔纳森.格拉夫.拉德福,安吉拉.M.伦德,北京科学技术出版社
  • 《聪明的照护者》,洪立,王华丽,北京大学医学出版社
  • 《就算得了认知症,也能好好生活》,洪立,燕青,广西师范大学出版社
  • 《一天36小时 · 失智与痴呆老人家庭照护手册》,(美)南希.L.梅斯等,华夏出版社
  • 《上海市认知症照护优秀案例集》,徐启华,生晶,王东峰,上海教育出版社
  • 《老年失智者长期照护指导手册》,黎涛,四川科学技术出版社
 四、美好的陪伴和离开 《爆笑养老护理手记》,(日)八万介助,中国财富出版社有限公司《可喜可贺的临终》,(日)小栗原文雄,华夏出版社《最后的拥抱》,(美)玛姬.克拉兰,派翠西亚.克莉,华夏出版社《最后的陪伴:如何面对亲人的衰老和死亡》,(美)乔安娜.丽莲.布朗,董燕,华夏出版社《最好的告别:关于衰老与死亡,你必须知道的常识》,(美)阿图.葛文德,浙江科技出版社《长寿的代价》,(美)约翰.利兰,中信出版集团《辞世之路:美国的临终医助》,(美)安.诺依曼,生活.读书.新知三联书店  五、先照护好自己 《阿尔茨海默病自我管理全书》,(美)迪恩.谢扎,艾伊莎.谢扎,天津科学技术出版社《大脑使用说明书:超强大脑的七个习惯》,(爱尔兰)萨宾娜.布伦南,中国青年出版社




影片推荐 

《仙后座》,韩国 ,导演:申渊植,早发型认知症
《依然爱丽丝》,美国 ,导演:查理德.格雷泽,沃什.韦斯特摩兰 ,早发型认知症《困在时间里的父亲》,英国/法国 ,导演:佛罗莱恩.泽勒 ,晚发型认知症《被遗忘的时光》,台湾,导演:杨力州,认知症专区里的日子


自媒体

一、公众号
  • 乐知学院,专注分享「认知症、认知症照护理念、国内外新讯」等相关内容,偶尔也包括线下活动通知。(洪立老师及中国DF团队)
  • 蒙台梭利老年认知关爱,专注分享与「认知症、认知症照护理念和技巧、老年生活和活动方法」等实用内容。(手心认知)
  • 剪爱公益,上海地区专注老龄及认知症友好化的社会组织机构,多年评为五星级社会组织,专业于认知症的筛查、照护支持、家属组织、老龄友好社区营造。(剪爱公益)
  • 平拥世觉,用设计关注并缓解药物无法解决的老龄文化问题,会分享活动和项目的动态、认知症照护理念和知识。(设计团队平拥世觉)
  • 康宇轩介护,目前国内做得最好的专注于「认知症照护」的机构。从人性化和专业度来说,珊感觉可称Top1。他们的获客基本都靠家属口碑,太难得!以日本和瑞典照护文化为主,擅长音乐疗法和抚触疗法,并有对外的专业培训。(康宇轩)
  • 爱记忆,据说是李霞主任牵头,以上海精卫为背景的一个与老龄和老龄认知健康相关的科普类公众号。(上海爱照护医疗科技有限公司)
  • 酷炫脑,耶鲁博士后创办的一个专门科普脑科学的公众号(杭州虎头虎脑科技有限公司)
 二、视频号
  • 乐知说,乐知学院的视频号,分享认知症照护方法。不定期会组织连续几次的专业医生直播,会有通知。(洪立老师及中国DF团队)
  • 我就是个奶奶,老龄化、无障碍、认知症相关的科普分享。用轻松年轻的方式传达:友好化理念、照护技巧、沟通方法、生命教育、项目趣事…等等。" 平拥世觉(邵明珊)
  • 罗夕夕博士,一位浙江大学医学博士、浙大二院主治医师,比较严谨地科普认知症相关的知识。主要与阿尔茨海默病相关。(罗夕夕)
  • 防摔哥谈养老,经常分享的一些养老生活技巧,尤其是照护技巧和照护者的视角,很实用。
 三、小红书
  • 大新去哪了,大新是一位认知症照护家属,自己的老妈妈是认知症,在妈妈身边贴身照护。他记录着和妈妈生活中的点滴,仍在更新。他的照护态度非常耐心,启发了好多观看者。(大新)



就医资源

家属常问:我们该如何寻医?1)找对地方:关键词:记忆门诊/记忆障碍门诊这个门诊可能在医院的不同科室,建议先问问咨询台或挂号处。它们可能在这些科室里:【神经内科】擅长:脑部和神经系统疾病的诊断和治疗【老年精神科】擅长:干预情绪失调、抑郁等老年心理疾病,干预情绪和行为变化【老年科】擅长:应对老年病的诊断和治疗,尤其是老年人共病问题


2)怎么寻找:
  • 询问当地的社区工作人员,例如居委会、社区中心:附近是否有认知症筛查或
  • 照护支持的医院、护理机构、或其它资源?哪怕是家属群都可以。
  • 拨打114,直接查询当地的「记忆门诊」所在的医院。
  • 微信小程序搜索查到的医院名称,查找科室和医生,挂号。
  • 百度搜索医院官方网站,查找科室和医生,挂号。
  • 直接到达当地最近的综合性医院,咨询台寻问「认知症筛查、记忆门诊」。


3)就医前准备:
  • 生活中记录的【常见症状或现象】
  • 目前生活中使用的所有【药品清单 包括保健品】
  • 本人和家族的【病史】
  • 家庭自测的结果,例如【画钟测试】作为佐证参考
  • 笔记本,先写下想问的问题,过程中记录医生说的关键点"


部分医疗资源分享 北京市 北京老年医院(认知障碍中心) 北京大学第六医院(记忆中心) 北京大学第一医院 北京大学第三医院 北京大学人民医院 北京宣武医院 北京天坛医院 北京协和医院 北京世纪坛医院 北京医院 北京安贞医院 北京安定医院 北京中医药大学东直门医院


上海市 上海市精神卫生中心 上海长征医院 上海华山医院 上海瑞金医院 复旦大学附属华东医院


天津市 天津市环湖医院 天津医科大学总医院


河北省 河北医科大学第一医院


陕西省 西安交通大学医学院第一附属医院


江苏省 南京脑科医院


浙江省 浙江大学医学院附属第一医院 浙江大学医学院附属邵逸夫医院 温州医科大学附属第一医院


安徽省 安徽医科大学第一附属医院


四川省 四川大学华西医院


江西省 南昌大学第二附属医院


湖北 华中科技大学附属协和医院


广东 广州医科大学附属第二医院 广州脑科医院 





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