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不可承受的照护之重 | 腾讯99公益日 · 让我们一起支持精神心理疾病的照护者们

羽翼计划 心声 Mind 2022-11-12






让我们一起去往
另一个世界吧


退休以后，茂每年都会带着妻子幸子去各处旅行，在他们家的墙上挂满了他们每年出去旅行的照片。

2009年，茂和幸子正期待着他们的金婚纪念日，可是幸子的行为却慢慢地开始出现异常。

她开始把家中的衣柜反反复复地打开又关上，还会把许久不用的熨斗重新拿出来。从前，幸子每周都会去游泳馆游泳。可有一次，茂陪着幸子一块去的时候，工作人员却跟茂说，您妻子连自己换泳衣都做不到，给其他客人带来了不少麻烦。

当时，茂还以为幸子只是年纪大了。

可是到了2011年，幸子的情况却在一次骨折后急转而下。有一次，他们走在街上，幸子却突然跟茂说，她尿裤子了。

茂带着幸子去医院，才诊断出原来幸子已经罹患了阿尔茨海默病（老年认知障碍最常见的病因）。

在那以后，茂就承担起了照顾幸子的责任。




可到了2012年，幸子的症状却出现了迅速恶化。就跟变了个人似的，幸子的脾气开始变得极其暴躁，也再无法自己洗澡，自己更衣了。

过去，茂下班后，幸子总会微笑着欢迎茂回家。可如今，幸子已经认不出茂了，而且对着茂频频恶语相向：“你这家伙是谁啊？你这家伙真是讨厌啊！”

到了那年的梅雨季，幸子的睡眠也开始出现问题。每天夜里都会醒来好几次，醒来以后就对着茂大吼大叫。医生开的安眠药也完全控制不住。街坊邻居都意见很大。

有一天半夜，幸子醒来后，突然对着茂说：“我想到外面去兜兜风。”

于是，茂就带着幸子坐上了自家的小轿车，茂惊奇地发现，幸子只要一坐上车，心情就会变好很多，而且还能打起瞌睡来呢。

自此以后，为了让幸子能平静下来，茂每天半夜都会开着车带幸子出去兜风。每每回到家的时候，天都已经微微亮了。

回到家以后，茂只能小睡个把小时，就又得起来为幸子准备午餐和晚餐。

每晚的深夜兜风，加上幸子生病后变得喜怒无常的脾气，再加上要操心幸子生活中的各种琐事，这都让茂感到筋疲力竭。

茂也曾想过把幸子送去养老机构，可每家机构都已经人满为患，排队已经排到100名开外。

茂只好无奈地说：“果然，还是得由我自己来照顾幸子啊。”

虽然茂在照顾幸子的过程中已经变得筋疲力竭，但每到深夜，他还是会坐上小轿车，带着幸子出去兜风。

可就是这样，悲剧发生了。




2012年8月22日，和往常一样，幸子过了零点就醒了过来，但这次幸子没有叫茂带着她出去兜风，而是像鬼一样怒目圆睁，瞪着茂，同时用各种污言秽语开始咒骂起茂来，无论茂怎么安慰都无济于事。

此时的茂已经几天都没有睡过安稳觉了，他看着床上焦躁不已的幸子，心想，或许幸子真的已经彻底疯了吧。

当时正值盛夏，幸子的脖子上包着用降温材料做成的毛巾。茂冲动之下，抓起毛巾的两头，将幸子勒死了。

随后，抓起床边的安眠药瓶，和着烧酒吞下去了10来粒安眠药。

“就这样吧，让我们一起去往另一个世界吧。”

茂最后说到。



照护本不必成为
某种负担


这是2012年发生在日本兵库县的真实故事（改写自《看护杀人》一书）。

照护者——尤其是精神心理疾病的照护者——所承担的压力，有时候，是我们无法想象的。当一个人将自己的全部都用在照顾那个他（她）所爱的人身上的时候，这里面所导致的就不再只是经济上的压力，而更是照护者休息时间的减少、工作生活上的牺牲以及——更重要的是——情感上的耗竭。更何况，我们的社会对于精神心理疾病的不包容与不理解，更是让这些患者以及他们的照护者都烙印上了莫须有的污名。

照护，——照护我们所爱之人，——是我们每个人道德上的使命。

但它本不必须成为某种负担，更不应该成为某种压垮照护者的负担。

因为在一个理想的社会里，对于精神心理疾病患者的照护，应该来自一个系统，这个系统的中心是患者的自我照护，外圈则是家庭和朋友，当然还有许许多多的专业照护者（比如医生、护士、治疗师、社工、护工等等）。

所有这些成员，作为一个系统，应该互相支持，携手走过精神心理疾病的漫长旅程。当然，这里面需要有患者的自我照护，需要有家庭、朋友以及专业照护者对于患者的照护。此外，照护者自己也需要有足够的自我照护，照护者也需要有他们自己的照护者。尤其是那些家人，他们在这个系统里承担了很大的（甚至是最大的）照护责任，他们也需要得到他们自己的朋友以及专业照护者的照护。

照护永远是双向的。

我们在接受来自他人的照护的同时，也需要把我们自己的照护给到他们，给到那些照护我们的人。因此，很多时候，患者也需要去照护那些照护他们的人。

如此，照护才能成为一种真正的平等的互惠的照护关系。

在这个照护的系统里，或许有先后，或许有主次，但终究，这个系统里的每个人都会是照护者（caregiver），——照顾着他人；也都会是被照护者（caretaker），——享受着来自他人的照顾。




可这终究只是我们自己对于理想社会（一个充满照护精神的社会）的憧憬。

现实是：

在这个系统里，我们——尤其是我们这些所谓的“专业照护者”——往往只关注到患者以及我们自己，却忽视了患者身边的那些家人以及朋友。可实际上，相比专业照护者，家人以及朋友带给患者的照护，往往是多得多的。可他们在这个系统里的作用却被大大低估了。

同时，患者的家人以及朋友虽然实际上承担了最大的照护责任，可他们却没有得到来自社会的许多支持。

他们不知道该如何面对突然发作的精神心理疾病，不理解精神心理疾病发作时的症状，不知道该如何识别精神心理疾病的早期表现；在面对患者自知力的缺乏以及拒绝服药的行为的时候，他们也往往表现得不知所措；他们不知道有哪些政策及医疗资源可以帮到患者以及他们自己；他们更不知道该如何识别自己情绪上的压力，不知道该如何进行更好的自我招呼，从而避免照护者的耗竭；他们也没有地方可以去吐诉他们自己的压力，害怕当跟别人提起他（她）时，别人会投来异样的眼光……

对于照护者的支持，我们做得还实在是太少太少了，——或者说，相比于我们能做的，还实在是太少太少了。

我们每个人在这个社会里都不应该只是孤立的一个个原子，我们每个人都以这种或那种的方式联系在一起，而在这些联系中也就流动着人性里最柔软的那个部分。





羽翼计划
是我们关于照护的
一场“局部革命”


这正是心声公益今年年初在启动针对精神心理疾病照护者的支持项目——“羽翼计划”时所想的。

我们觉得，一个理想的照护系统应该是那样，那我们就尽己所能地做些事情，让这个社会的现实能够朝着我们心中的那个理想更靠近一些——哪怕只是一点点。

我们觉得，我们社会给到精神心理疾病照护者的支持还太少了，那我们也同样就尽己所能地做些事情，把他们所需要的支持给到他们——哪怕只是一点点。

这便是我们——心声公益——所坚持的“行动者逻辑”。

我们都知道，我们的社会还不算理想，那我们就尽己所能做些事情，哪怕“局部的革命”，让它能变得稍稍理想一些。

我们都知道问题之所在，但我们不需要的是——空想家、看客与喷子，不需要的是——坐享其成者、愤世嫉俗者以及一味咒骂世道不公的人。

相反，我们需要的是——实干家、行动者、创新者以及——更重要的是——策略家，我们需要的是——那些“认清了生活的真相之后依然热爱生活”的人，需要的是——乐观的悲观主义者与悲观的乐观主义者（他们都能够做到在胜利面前不至于骄傲而在失败面前不至于消沉），我们需要的是——知行合一的人，我们更需要的是——一个真诚而又善良的人！



今年的腾讯99公益日
让我们一起支持
精神心理疾病的照护者们吧


所以，为了能够帮助到更多的精神心理疾病照护者，从而能够更好地帮助到精神心理疾病患者，心声公益于今年年初启动了“羽翼计划”，希望能够为国内的精神心理疾病照护者提供更多的教育及支持服务，如提供科普知识、搭建交流平台、传递支持性信息、教授照料技巧、在线答疑解惑等。

自今年年初项目启动以来，我们开展了精神心理疾患照护者需求调查（一期），并招募了 20 余名志愿者，其中包括精神科医师、社工、心理咨询/治疗师等来自不同背景的专业照护者，分为社群组、编译组、课程组、研究评估组共 4 个志愿者小组，分别负责社群发展及维护、照护手册开发、照护课程开发、项目评估及调研等工作。

2020年6月，我们正式推出了我们的照护者社群服务，已建立精神分裂症、双相障碍及其他精神障碍等 4 个照护者社群，累计支持全国各地的精神心理疾病照护者总计超过 160 人。

每天，我们都会在社群内推送精神心理疾病的照护小知识。每周，我们会由专业人士进行线上答疑，为照护者们提供在线支持。

我们也即将在社群内部推出科普课程、团体辅导、心理解压、科普讲座等活动。


未来一年，我们计划：

（1）进一步扩大社群规模

（2）继续向社群成员提供科普知识及每周答疑活动

（3）每月开展团体辅导、心理解压、科普讲座等活动

（4）将部分活动迁移至线下开展

（5）推出精神分裂症、双相障碍、抑郁障碍等精神心理疾病照护手册

（6）推出精神分裂症、双相障碍、抑郁障碍等精神心理疾病照护课程

（7）开展精神心理疾病照护者倡导活动

（8）开展实证项目评估


而所有这些
都离不开你的支持！


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今年，心声公益·羽翼计划 将携手 腾讯99公益日 进行线上筹款工作。

在未来的 3 天时间内（ 9 月 7 日至 9 月 9 日），心声公益·羽翼计划 希望能够筹集 30700 元经费，支持未来一年的手册开发、课程开发、社群维护、活动组织、项目执行等工作。


🥰 您每捐赠 1元，就发出了 1 次友善、接纳、支持的声音 🥰

🤩  您每捐赠 10 元，就可支持 1 名照料者获得全年 365 天的服务 🤩

⌨️ 您每捐赠 50 元，就可支持 1篇科普文章的产出 ⌨️

🎉 您每捐赠 100 元，就可支持 1 次线上活动的开展 🎉

🎊 您每捐赠 200 元，就可支持 1 次线下活动的开展 🎊



那么该如何参与呢？


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从 9 月 7 日到 9 月 9 日的 3 天时间内，每天上午 9：00 起，您只要捐赠 1 元以上，就可获得腾讯公益不同比例的配捐，配完为止。

此外，您还可以发起 “一起捐”战队 并通过收集 小红花 的方式让配捐翻倍。


感谢支持 心声公益·羽翼计划
让我们一起支持精神心理疾病的照护者们




关于我们
心声公益（英文名：Mind China）是一家关注精神卫生的青年公益组织，由来自哈佛、哥大、UCL、复旦、华政等高校的同学发起成立，我们致力于以社会创新与青年力量，提高公众精神卫生意识，促进精神病人社会融入，推动中国精神卫生发展，并最终实现社会包容性与可持续性发展。

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