作者：张馨仪

责任编辑：刘佳佳

广东一带深受香港影响，常移植香港的社区服务模式。阿华是一位广州人，素来以身为广州人自豪。近十余年，她经历了身份认同的剧烈变化。她希望于精神医学使用者、幸存者、康复者之外开辟一条新路：自倡导者，不被代表，为自己发声。

几年前，在一场《残疾人权利公约》研讨会中，她站出来分享十年间被七次非自愿收治的经历，个中遭遇的不人道，使旁边的主持人热泪盈眶。那时正值中国《精神卫生法》出台一年多，研讨会探讨了《公约》第12条对传统监护法律的突破，即承认每个人行使法律权利的行为能力，即使能力不同，所有人也享有基本权利的保障。

2014年，阿华在广州成立了一个关注组，唤起身边的精障者一起推动中国精神科医生修订和遵循精神医学的职业规范，监察医生的专业权力，监测其滥用职权、滥用药物的状况，促进精障者能合理利用精神科药物。一群人从无声向有声迈出了一步。

成立一年下来，关注组行动不断。她们会见广东省精神卫生中心医师丶声援被收治十余年的上海市民徐为丶探访精神病院丶收集精障者给家属的信丶参与国际会议丶建立自媒体平台等。其中最具挑战性的莫过于举办《残疾人权利公约》工作坊，摸索“支持性自主决策”的实践。

然而，自倡导的路不好走。关注组成员不断流失，一些社工也不支持她的工作 。不单如此，她母亲认为＂阿华一定要终身服药＂，阿华一心坚信每个人应有选择的权利，拒绝盲目服药。为此，母女间一直存在冲突，有时吵得难分难解。这一切成为她难以排解的压力。

2015年12月，阿华的精神世界再次崩塌下来。她对身边的人变得充满敌意，恶言相向，身边的大部份亲友认为她是“发病”。母亲又动了将她送精神病院的念头，她一气之下将妈妈和侄女赶出门，更下决心断药。

阿华在一场法律赋能规划工作坊上如此描述“残疾”对她的影响：“无法平等参与社会生活”及“机会不平等”。

为何实现平等的地位那么艰难？有别于香港丶台湾及欧美国家，在中国大陆，一个人一旦被诊断成为精神病人，他或她便自动地被视为＂限制民事行为能力人＂或“无民事行为能力人”，需要监护人看管。一个人首次被非自愿收治时，医护人员会拿出一份知情同意书，“监护人”一栏必须填上名字，任何人签了这个字，便成为了“监护人”。根据我国民法有关规定，满18周岁的公民视为完全民事行为能力人，如要否定其行为能力、设置监护人，应走民事诉讼特别程序申请。但绝大多数人不会走监护权申请的司法程序。也就是说，中国大陆的监护制度把关不在法院而在医院。阿华母亲就是这样成为她的监护人。

因此，在中国大陆，伴随发病的往往不单是入院与吃药，还多了一个监护人替代决定生活大小事，因为确诊的同时，这个人也被否定了民事行为能力。管理财产能力丶诉讼能力丶自行出院能力丶考驾照资格……通通自动丧失。

阿华很想摆脱这种不合法却普遍存在的控制，所以每天出门前精心打扮，为寻觅爱情找到结婚对象，换掉母亲这个“监护人”。可是，变更监护人的诉讼也要征得母亲同意才能提起。

在精神医疗界＂谁送来、谁接走＂这个不成文的规定之下，如果监护人不愿意接患者出院，即使院方证明住院者已康复或病情稳定，患者亦不能自行出院。因此，阿华很害怕再次被母亲送院。

人生多年积压的创伤令她无法信任亲友，信任自己。大半年前，阿华终于允许我们上门探访。她自携蓝牙播放器出门，带我们一同乘坐公交车，远离自己的家，前往一个幽静的公园。途中她说：“你看！那明明就是厕所，为什么叫洗手间？内里又不是只有洗手池，真是虚伪！”言谈间充满失望。她谈到身边人各式的虚伪丶男人的坏丶母亲的不是。最使人痛心的是，她否定了自己过去的工作：“我之前帮助过的人根本不值得帮。跟她们没再见了。”

阿华渐渐连手机也停用了，关注组的阿花多次主动致电和试图上门探访，但找不到她。社区复康中心的会员之间以讹传讹，以为她再度入院。有一部分会员对阿华很反感，不接受她，谁提到她就说“你是不是想学她不吃药”？中心社工对她和自倡导工作不了解、不支持。曾经热心帮助的社工又已经离职。

只有阿花和部分会员明白阿华不是倡议所有精障者不吃药，而是所有精障者有权获得支持，得到自主决策的权利、健康权丶知情同意权以及《公约》12条所说的“在法律面前获得平等承认的权利”。

事实却是康复者们自主决策的权利被剥夺殆尽。于阿华主办的《残疾人权利公约》工作坊上，康复者们分享的桩桩事实掷地有声：“一些家属（监护人）陪同我们去看病，因为我们吃了药反应迟钝，家属担心我们说不出、说不准，就代替我们跟医生反应我们现在的情况，变成是家属去看医生。医生也就这样草草诊断。医生并没有聆听我们的事、我们的真实感受。还有很多时候家属直接代替我们去复诊。”

尽管《精神卫生法》初步确立了“危险性原则”，即只有在患者对自己或他人构成危险的时候才能实施非自愿收治，但这项原则没有得到细化，“危险性”标准相当模糊，实践中精神障碍人士的遭遇并没有得到实质改善，面对医生与监护人为她们做的决定，依然束手无策。

阿华发起的关注组成员想到，我们能否从“病人”回归到“人”，以人的处境作为出发点，重新考虑医患关系？她们曾一起列出十项希望精神医疗遵守的规范：

1、 促进医患共同决策及知情同意——协商用药和治疗；

2、 医生在诊疗中如实记录，对人细心、尊重；

3、 杜绝医院内的虐待/约束/强制服药/电击等酷刑；

4、 敦促成立第三方（外部）监督机制；

5、 医生应详细解说相关治疗的风险；

6、 明确和公开诊断、收治程序，并特别告知当事人；

7、 明确和公开出院程序，须有多学科多方的评估机制；

8、 医生应提供多元的治疗方案给个人选择；

9、 医生应尽量与当事人直接沟通、协商，不随意认定“监护人”；

10、 将一些抗精神病药物列入医保目录。

阿华曾经常接触的社区康复中心，最初由香港某间精神复康NGO （非政府组织）及残联于广州创办。香港NGO派出一位香港社工长期驻守广州，培训广州同事开设互助小组丶带领活动和个案跟进。当时广州社工阿明就是这样接受了培训。中港两地都将看医生和吃药看得很重要，但是香港的监护制度门槛就高得多。可惜香港人多不谙内地监护制度的问题，所以培训没有提供解决监护人与被监护人之间利害冲突的方式。

提到阿华，阿明说：“2011和2012年我和阿华的关系最密切。尽管广州社区支持的资源和培训比香港还要少，我们仍旧做了最基本的倡导，推动社区共融，让康复者多接触小区，使街坊与她们建立关系。”他们当时于社区康复中心内成立了一个支持网络,由家属丶精障者和社工组成倡导小组。阿华与她的家人一同参与，有时对外做一些有偿分享。最近五年，香港精神复康NGO仿效外国，引入强调多元自主的＂复元＂概念（Recovery）。广州很快便受到香港影响，成为全国推行复元模式的试点。阿明对此别有一番体会：“复元推动人本主义，倡导尊重个人选择，这对中国传统文化是一项挑战！于华人社会，普通人的个人意愿也会受到来自家庭和社会的阻力而不被尊重。更何况是精障者？”外国文化中个人主义植根深厚，重视自主权，故遇到的阻力较少。不单如此，复元概念更为社工专业带来冲击：＂曾有社工以为用复元模式就专业一点！忽略谁才是真正的专家，不自觉地拥护社工专业，凌驾精障者的个人意愿。＂据阿明的观察，像阿华这样的自倡导者不多，很多复康中心的会员也不太知道自己想做什么，习惯听从领导。

阿明与阿华相识已十多年，他一语道出阿华面对的困难：“即使有天她终于得到知情同意权丶在医患共识下减药，也要让家人看见她有自理能力，才能得到她妈妈的信任，她妈妈才能放心接受女儿减药。”难题在于无论如何都不能基于阿华自主权允许她减药，也不能以她的最佳利益和意愿为由支持她，而是基于“妈妈放心”（即监护人许可）。

对此，我们想引用《联合国残疾人权利监察员手册》的指引，问问社会有无对每个独特的人提供必要的支援，有无适应个人？而不是一味要求个人适应社会。

笔者经常听到一句话：“就算我给你这个这项权利，你有没有足够能力承担？”阿华的人生正好可以戳穿这种典型偏见：别人施舍的自主权不可能是真正的自主权，否则别人可以随时以任何理由代替我们抉择自己的生活。真正的自主权应当是我们生而为人应该享有的。

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