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当了十几年男生,却被医生告知可以选择做女生

师捷 苏惟楚 偶尔治愈 2022-04-28



面前就是卫生间,左拐进入男厕,还是右转进入女厕。


这个对旁人来说不会成为问题,却困住了二十多岁的小千。


ta(注:基于心理性别而非生理性别,下同)愣住了,一旁的女性朋友一把将 ta 拉进女厕所。


真不爽,小千甩开手跑掉了,眼泪刷地流了下来。


「我究竟是男生还是女生?」


身份证登记上,小千的性别是男性,但从生理性别上看,ta 的染色体不像一般男性是 46,XY,而是 46,XX/46,XY 嵌合型,这是性别发育异常(disorders/differences of sex developemt,下称 DSD) 中的一种。


总有人会将小千称为「双性人」,但 ta 更愿意用英文缩写 IS(Intersex 间性人)来指代自己所在的群体。


据初步统计,世界范围内 DSD 的患病率约为 1/1500,其中,明显生殖器性别不明的 DSD 约占 1/5 000。


从 2010 年接触第一例 DSD 患者开始,上海儿童医院泌尿外科的吕逸清医生接诊类似的患者不断增加。


到目前为止,医院 MDT 团队(多学科诊疗团队)每年能初诊 100 多例 DSD 患者。


DSD 患者的检出率在不断提高 —— 当然,这与 DSD 的发病率是否有所上升不一定有直接因果关系,但从另一方面说明,患者及家属对此类疾病的认知有所提高,求医的意愿也迫切了许多。


DSD 是指由于染色体、性腺或性别解剖结构异常发育而出现的一种先天性状态,是疾病谱广泛、有不同病理生理改变且临床表现各异的一类疾病。包含了因各种先天性因素引起的内外生殖器发育异常。


DSD的分型及表现

资料来源:性别发育异常中国专家诊疗共识


有人以为自己是男孩,却在青春期来了月经,被诊断出有两套生殖系统,陷入性别认知的混乱中;有人在即将结婚时突然发现自己携带疾病,被迫和恋人分手;有人在面临性别选择时本想选择女生,却在家人的要求下被迫成为男生;有人因为身份证性别和自己选择的社会性别不符,被公司辞退。


自我、家庭、社会多线纠缠,ta 们感到混乱又疲惫,不停地在人群中寻找自己的位置。


ta 们不得不思考:我是谁?我的性别是什么?谁决定我的性别?



难以启齿的秘密


小千发来照片,身材清瘦,皮肤微白,眼睛大大的,穿着有海军领的 JK 制服裙。


ta 不愿提自己的年龄,相片中人大约二十许。ta 喜欢穿漂亮的小裙子,也喜欢英伦男款马甲套装。小千穿衣服的宗旨是—— 「无关性别,怎么舒服怎么来」。


在七年前,小千还是一个自己口中的 「大老爷们」。


2014 年,小千职业高中三年级,和同龄的男生相比,喉结不太明显,也没有长胡子。别的男孩在初高中身高又蹿了一头,但 ta 的身高几乎没有变化。对于这些,小千一直没有在意。


直到 2014 年暑期,小千的肚子突然很疼,下身私密部位一直流血。很久之后,害怕爸妈担心,ta 独自一人去了医院,「我觉得自己一定是得了癌或者绝症,估计活不久了」。


拿结果这天,医生劝小千,最好联系家属陪同,ta 以家属在外地工作为借口,决心独自承担「预想的绝症」。


原本,小千以为自己做好了承担一切的准备,但当医生向 ta 解释,ta 有两套生殖系统时,小千的心一点点凉了。「双性人」这个词击中了小千,如外星人一般、遥远又迷幻,「怎么可能呢」。


晕晕乎乎地,小千走出了医院。那时已经是 11 月底,济南下起了大雪。


ta 记得雪花一片一片打下来,灰蒙蒙的天空幽深,仿佛是自己看不见的未来。


家乡话中有一个词叫做 「二刈子」,用来形容「没有阳刚气」的男孩,ta  想起了这个词,心里发慌,不知该怎么办。ta 也担心,害怕父母对自己厌恶、甚至不要自己,不敢说,不能说。


小千男装、女装图

图源:受访者提供


做了十几年的男孩,怎么突然就不是了呢?


吕逸清告诉「偶尔治愈」,60%-70% 的 DSD 患者出生时,外生殖器就可能发现明显异常。但还有另一些患者出生时无外显特征,只是因为迟迟不来月经,或在做其他外科手术时偶然发现异常。还有一些患者甚至能够平稳度过青春期,但成人后因为长期不育,到医院看病才被筛查出来。这意味着,患者可能会在任何时期,而不是人们通常以为的新生儿期,发现自己存在 DSD 的问题。


浅草是在青春期时发现了身体的秘密。


五年级时,她(注:基于心理性别而非生理性别,下同)无意间听到父母说自己的染色体是 XY,她不明白其中的含义。一次收拾房间,她发现了之前做的检测报告,上面确实如父母所说,「XY 染色体」。


在初二生物课上,浅草知道了 「Y 染色体」的含义—— 一般情况下只有生理性别为男性才有「Y 染色体」。从此,她开始偷偷观察自己和其他女生的区别,变得敏感多疑。


青春期的女生们总会闲聊,「你什么时候来月经」「来月经会肚子疼吗」。被问及,浅草紧张又尴尬,不知道该怎么接话,和同龄女生比,她迟迟没有来例假。


初中时,喉结渐渐隆起。同学开玩笑 「嘿!我看到你的喉结了!」


她自我调侃以缓解尴尬,「啊我要变性了」。她害怕被同学发现身体秘密,养成习惯,缩着下巴走路。


「浅草,你的声音真好听」。同学夸她,她很开心。


「可你的声音很像女装大佬」。


浅草知道同学没有恶意,但私下里反复录音研究,「声音如何『像女生』一点」。


敏感啃食着浅草的心,她想找人说一说,但不敢告诉别人,因为 「不知道别人对这件事会有什么看法」。


她也想开口问问父母 「到底是怎么回事?」但话到嘴边却难开口。


难以启齿,无法诉说,小千和浅草被困在患病所制造的孤独里。



你始终是我们的孩子


2015 年,拿到诊断结果之后的大半年,小千把自己锁在屋里,通过酗酒来麻痹自己,醉了就睡。


梦里,父母在得知孩子患有 DSD 后抛弃了 ta ,小千大哭大喊试图挽留。


哭醒后,ta 心里空落落的,灌醉自己,又睡了过去。


后来,小千的肝疼得厉害,独自去看医生,被告知需要做手术,手术费太贵,这个十几岁的孩子根本凑不够。


没办法,ta 决定告诉父母。小千没解释染色体的事情,只是说 B 超显示身体里有子宫,心里难受,偷着喝酒喝多了,肝脏疼得厉害,需要治疗。


「对不起,都怪我把你生成这个样子。」母亲哭泣,抱住 ta 不停自责。


「别害怕,有病咱就治,」 父亲安慰道,「不管怎样,你都是我们的孩子。」


小千低着头站在旁边,不知所措,面对母亲的自责,ta 从未觉得是母亲的错。


关于 DSD 的发病机制十分复杂。环境污染、父母携带相关基因、基因突变、孕期服用诸如「转胎丸」之类的药物,或者未按医嘱服用激素类药物,如黄体酮,都可能诱发患病。


无论产前诊断,还是出生后全面细致的检查,都只能诊断出部分患儿的病因。在吕逸清的诊室里,很多时候,医生也无法明确判断患儿的确切病因。


父母带着小千看了许多次医生。医生说,小千大部分时间分泌的雌激素比雄激素多,选择生理性别为女生,相比做男生来说,手术更容易,风险低费用也低。


小千觉得医生说的有道理,自己的声线偏童声,外貌也偏女性化,在之前也会被人误认为是 「假小子」。心理医生在与 ta 聊过后,也给了一些建议。


对于如何给患者建议,郑州大学第一附属医院妇科的医生史惠蓉积累了一套经验,医生会从患者的意愿、身体和心理情况、家庭情况,未来生活等方面综合考虑。


在看过医生之后,小千只有一个感觉,要迅速结束这些混乱。「社会中要么是男生要么是女生,我却像个怪物。」


「干脆先试试做女生吧」。小千曾 cos 过秋山澪,日本漫画《轻音少女》里的角色,一个黑发及腰、唱歌好听,害羞胆小,害怕谈恐怖或疼痛话题的女孩。


小千cos图

图源:受访者提供


对于「要做男生」,小千并没有执念。父母也没有,他们说,「只要健康平安就好」。但私下里,会委婉地提醒孩子,这件事别让亲戚知道了。


小千顺从地应了。


去见亲戚时,小千会做男生打扮。只有在见新认识的人时,ta 才会按照自己的想法女生打扮。


来回切换装扮,会让小千苦恼,「一直在欺骗别人,有种负罪感,也挺累的,只有回到家里,才能做回真正的自己,但我不想给父母带来麻烦。」


过去,父亲喜欢喊小千「小」,这是当地方言里「儿子」的意思。母亲在外面提起小千时,也会说「我儿子」如何。


在知道小千的决定后,父母对小千的称呼变成了「孩子」或者喊小名。母亲逛街看到漂亮衣服,会拍照问小千要不要买一件,也会给小千补习女性生活常识,比如生理期如何照顾自己,内衣如何穿。


但小千仍从平静无波的水面下窥见了礁石。


父亲向来习惯将压力自我消化,得知孩子患病后,父亲开始主动遛狗,之前总是小千来遛。


小千知道父亲遛狗的原因。小时候,有次父亲带小狗出去玩,小千假装自己是忍者,玩跟踪的游戏。ta 躲在树后面,看到父亲坐在石头上一直叹气,表情悲伤,和小狗一直在说些什么 —— 这是他为数不多,能发泄的方式。


棋棋曾告诉小千自己的遭遇,她(注:基于心理性别而非生理性别,下同)从小按男生长大,外表上和其他男生没太大区别,但私密处有一道裂缝,无法站着小便。后来,棋棋发现自己的染色体是 XX,想要成为女生,但家里重男轻女,为了了断她的想法,直接带她做手术,继续做男生。姐姐的男友也因为这件事情,取消了婚约。


「是我的错」,这是棋棋说的最多的一句话。


在 IS 互助群中,洛雨讲起了自己的父母。她是 46, XX 型 DSD,但具有男性化的特征,想要继续做女生。当时,她想做手术已经一年多了,但家里只顾着操心弟弟结婚,对洛雨的事完全不管,每个月还找她要钱。她感觉自己没有被当成家里的一份子,离开家独自居住,自己攒钱凑手术费。


一个 DSD 患儿的母亲也在群里求助,她讲起自己几个月大的孩子,婆婆和丈夫都不想要孩子了。


「我该怎么办?」她问。


家庭,只是患者需要面对的第一道关卡,ta 们要面对的,还有社会。



生为 IS,有错吗?


cosplay 是小千生命里最重要的东西之一。2008 年,十几岁的小千第一次接触漫展,五彩斑斓的世界有着十足的吸引力。小千加入了社团,做舞台剧演出,白天排练晚上聚餐,日子辛苦但让人觉得非常快乐。小千也曾和伙伴获得了某赛区舞台剧演出的冠军。


知道自己患病时,小千心里一团乱麻,不知道该和谁诉说。杰哥是自己社团里最好的搭档,也是最信任的朋友,ta 想告诉杰哥。


电话里,小千不停哭,杰哥温柔地问 ,「怎么了?」


二人约好见面再聊,小千哭着讲完了自己的身体情况。


「大不了,做不成兄弟就娶你」「历史上女性豪杰也挺多的」,杰哥开着玩笑,嘱咐小千好好休息。


他的反应让小千长舒一口气,压力从密闭空间里飘散到空气中,变得稀薄。


杰哥是自家人之外,唯一能袒露秘密的人。


可没过两天,十多个社团成员给小千发消息询问真假, 「听说你是双性人,是真的吗,不敢相信」 「你还好吧,没事吧」 「你这也太神奇了吧」。


小千意识到,杰哥把事情告诉别人了。当时流行的 QQ 匿名留言框里有关于 ta 的传言——「他是人妖吧」 「他可真恶心」。


「完了,我身败名裂了」,小千想。


不只是失去朋友那么简单。一次活动结束后,独自回家的小千在巷子里被社团的几个男生殴打,其中一个曾是小千的好兄弟,自己曾借钱给男孩,帮对方追他喜欢的女孩。


男生们边打边骂小千「死人妖」「装成女生揩别人油」。ta 的后槽牙被打碎了一个,鼻子流了许多血,脸也肿了。


之后几天,小千家的门把手上出现黑色垃圾袋,里面是死老鼠。社团的朋友告诉小千,ta 借钱帮忙的那个男生曾向别人炫耀过这件事。


小千的身份成了社团里的笑话,ta 不得不换一个名字,把头发留长,假装自己是另一个人。


曾有女生表白小千,她喜欢小千身上的酷劲儿。


「如果瞒着对方我会感觉很难受」,小千坦白了自己的情况。


「你这是妖怪吧」,对方敲下几个字。


ta 试图发消息给女生科普这件事,QQ 对话框里弹出红色感叹号,「你还不是他/她的好友」。


先守住秘密吧,小千想。


在公司里,小千做女生打扮,和同事们一起分享零食、吃饭、聊天,一切友好。


可一次午睡醒来,ta 发现周围的同事在议论自己是男是女,说这人很怪。吃饭时间到了,ta 喊同事吃饭,同事不理。ta 回想推测,自己午休时说了梦话,用了男声。


最终,熬不住大家的眼光,小千没有解释,选择离开。


当时小千对 DSD 还不太了解,只是感觉自己「不正常」「有缺陷」。


「是我的错,大家才疏远我」。那时,ta 常躲在卧室哭。


但这不是 ta 的错。


包括小千在内,时至今日,很多患者在得知自己患病时,会厌恶自我,也遭遇他人厌恶。


为除污名化,医学界开始努力。


早在 2006 年,芝加哥共识中便废除了有一定侮辱色彩的「两性畸形」的旧称,引入「性别发育异常」的概念,相对于「两性畸形」而言,性别发育异常包含的范围更广。


除了污名,新的称谓和概念也为患者的性别选择提供更开放的空间。


吕逸清说,「对于大多数 DSD 患者而言,性别选择其实是开放的」,但旧称诸如「女性/男性假两性畸形」,「真两性畸形」的诊断,会给患者「性别已经框定」的暗示,让患者及家属有着先入为主的判断,以为自己只有一条路可以选,从诊断开始就扼杀了患者选择的权利。


吕逸清举例,即使是旧称「男性假两性畸形」中,也有患者存在严重的雄激素不敏感,雄性化严重不足,经充分评估和交流后,患者完全有机会选择做女性。


因此,以染色体为基础的新分类,会从一开始就尊重患者性别选择的意愿,给性别选择更开放的空间。



谁来决定我性别


医学界试图以更开放的心态面对患者性别的选择,但一些患者家属并没有意识到这点。


2020 年,18 岁的可橙开始服用雌性激素类药物,希望改变性别,成为女生。


可橙曾参加亚洲机器人锦标赛,拿下全能挑战赛项目冠军。同年,她(注:基于心理性别而非生理性别,下同)又参加 NOIP(全国青少年信息学联赛)获一等奖。


她在知乎上自述检测出染色体异常,是 XXY。但父母坚信,可橙是男孩,并收走了药物和手机。


2020 年 11 月末,父母将可橙送进行为矫正机构。


在那里,可橙用手表发出了求救信号。可橙失联后,「可橙救援小组」自发组建。志愿者们带着警方赶到矫正机构,被告知可橙确实来过,是被父母送来的,也被他们接走了。


2022 年 1 月,当时参与救援的志愿者然然在 B 站某视频下评论,志愿者们和可橙联系上了,她现在没事了,但不想被过多关注。


多年前,郑大一附院的妇产科医生史惠蓉接诊过这样一个患者 —— 从小以男生身份长大,却在青春期来了月经。


经医生检查发现,患者的染色体是 46XX,生殖系统发育属于女性,只是外生殖器发育有男性化表现,治疗后可以正常结婚生子。因此,史惠蓉建议患者选择女性性别。但对方和父母都无法接受,坚决要保留男性性别。


医生与患者和家长充分沟通,如果继续选择保留男性性别,不做手术治疗,未来将无法正常结婚;如果做变性手术,不但手术风险较大,经济负担重,而且没有生育功能。患者和家属在思考后接受了医生的建议。


影响性别分配选择的因素很多,史惠蓉和吕逸清都认为,根本原则是,患者利益最大化和尽可能尊重患者的自身意愿。


在上海儿童医院,理想的性别分配流程是这样的:患儿被接诊后,泌尿外科、内分泌科、影像科、心理科等不同科室组成的 MDT 团队会对 ta 进行完全评估,得出诊断意见,随后与患儿和家属充分沟通并达成初步共识后,出具包括性别选择在内的后续治疗方案,报给医院伦理委员会审查。


伦理委员会在对患儿的生理、心理、社会情况充分了解和讨论后(一般需要2-3个月的时间),给出审查决定和建议。


如果得到伦理委员会的首肯,外科医师在手术前,会请专业律师作为第三方见证,与家长、患儿(有必要时)确认性别选择,做好选择前以及手术前的告知,在律师确保医师没有隐瞒、欺骗、强迫行为,并且患者家庭充分理解及接受治疗方案的前提下,方能进行后续的各方面治疗。如果患儿和家长存在疑问、犹豫甚至不同意,医生是不能进行性别分配手术的。


在吕逸清的诊室里,一个 12 岁的患儿强烈要求,「继续当女孩」。


吕逸清问,「你一直觉得,自己就是女孩子吗?」


「是」,孩子很坚定。


吕逸清说,「孩子,我们发现,你身体里不光有女孩的组织,还有男孩的器官,要不要重新考虑一下,你究竟想做男孩还是女孩呢?」


孩子依然坚持,要当女生。从心理评估来看,目前也的确是女性倾向更明显一些。


如果按照孩子的意愿,确实也能做手术,但从既往经验看,这名患儿将来雄性化倾向会越来越明显,这意味着如果坚持选择女性,治疗难度将增加,患者有可能要付出更大的努力才能在生理与心理上接近正常人群。很多医师会以此为由,拒绝孩子选择女性的意愿。


「但从长远的角度来看,孩子已经有了强烈的性别认知,强行更改,会陷入更大的心理焦虑中,甚至有可能出现自杀倾向。而我们能做的,是在尊重患者选择的基础上,尽可能把之后的风险降到最低。


最终,医生团队尊重了患儿的想法。12 岁的女孩在拥有权利的同时,必须通过法律公证的手段,为自己的选择承担责任。


在性别分配的选择面前,有些家长比较草率激进,想要 「赶紧定下算了」;有些家长重男轻女,希望孩子当男孩;还有些家长害怕孩子得知病情后心理压力过大,想要尽可能瞒着孩子。


时不时,会有家长问吕逸清,「孩子还小都不懂这些,我们不要告诉孩子,就我们父母定下来可以吗?」


吕逸清摇头,他并不认同隐瞒。


「瞒是瞒不住的,在孩子将来交友、恋爱、结婚等每个环节,都可能会发现自己的异常,自己也会去查,如果父母在当时没有告知就做了决定,孩子在长大后知道,回过头来可能也会埋怨父母。」


根据《民法典》,8 周岁以上的未成年人为「限制民事行为能力人」,ta 们拥有知情权。


「孩子越早参与进来,就能越好地规划治疗方案。家长要考虑的是选择合适的时期和方式告知孩子,而不是一味隐瞒。


2021 年 11 月,浅草的父母带她去市里医院做了进一步检查。此前,她也曾因月经问题做过检查。


诊室里,医生嘱咐父亲自己来拿检查结果,别带孩子来。16 岁的浅草隐约觉得会涉及性别选择的问题,她想去,「我是患者,为什么不能听呢?」


「你可能接受不了,医生这么说也有他的道理」,浅草还是没能去。


父亲从医院回来后,简单地跟她说了一下身体情况,告诉她,术后服用药物,还可以作为女生。浅草心里也愿意继续当女孩。两代人没说太多,达成了对于性别选择的默契。


2022年1月,浅草在医院住院,准备手术

图源:受访者提供


六年来,爸妈基本没有和小千提过手术的事,最多是问 ta 想和男性结婚还是女性结婚?


2014 年,拿到诊断结果那天,医生曾建议小千做手术,这样会减少内分泌紊乱,患癌风险也会降低。但小千对于做手术有些犹豫,只是先选择「当女生看看」。


之后,ta 在网上查阅了很多资料,开始觉得,「第三种性别也是一种选择」。现在,ta 决定暂时不做手术了。


小千不想为了迎合别人的眼光改变自己的身体,ta 对性别手术的态度是:在保证健康的前提下,不管是第三性别还是男性还是女性,只要自己觉得快乐舒服就可以。


尚未决定性别分配的患者是否可以长期保持生理性别模糊的状态?


曾有类似的患者咨询过史惠蓉。


史惠蓉的建议是,从患者的身体健康和心理健康角度考虑,最好选择某套生殖系统。


患者所具有的两套生殖器官不可能都完全发育,如果女性患者体内有男性性腺,将来会有性腺癌变的风险。在现有的社会环境中,还将面对结婚生子的问题,选择并保留发育较好、更接近患者心理性别和社会性别的生殖系统,或许更容易融入社会和家庭。」


除了身体健康方面的考量,吕逸清补充,这还涉及到社会文化、大众认知、甚至宗教信仰的问题,目前全世界对此都有争议。社会对于这类情况的接纳程度不同,但我们或许可以借鉴国外,引入第三性别,并且在社会生活的各方面对这类人群均予以关怀。


如果只有男性和女性的话,那就逼着 ta 们必须要尽快做出选择,但是很多时候『急行无好步』一个文明的社会应该允许这类群体的存在,我们的社会应该更加宽容、更加关爱这类特殊的人群。



摸索着接纳


在涉及性别改变的手术后,史惠蓉会给患者提供证明更改身份证性别。


小千没有做手术,得知患病初期,ta 试图改身份证性别,多次在派出所、医院、居委会间奔波后,失败了。而如今,ta 接纳了自己的第三性别,身份证没有对应的性别,遂放弃性别的更改。


确诊后,小千再也没有去过澡堂,连游泳的地方都没去过,也排斥照镜子。


叶子是小千的好友,她学习心理学,慢慢引导小千欣赏自己的身体。叶子夸奖小千的眼睛很大,腿又细又长,夸 ta 的肩膀宽,穿男装特别好看,腿细长穿裙子也好看。


这让小千对自己有了一些信心,ta 在镜子面前停留的时间越来越长,自拍并分享到社交平台。


对于自己的身体,小千正在慢慢接纳, ta 不再是那个缩在角落哭泣的孩子了。


小千不再像以前那样,走在路上害怕别人发现自己的身份。


如今,当有人来询问,ta 会坦然告诉对方,我是 IS。但 ta 不想让未来的另一半承担这种非议的压力,暂时没有考虑结婚生子。


「如果未来 DSD 也像感冒发烧一样被大家认为是正常的疾病就好了,或许那时候,就没人会因为身为患者而自卑了」,小千期望有这一天。


浅草觉得自己是女孩,也想要当女孩,起初会对身体感到膈应。


焦虑的情绪依然会时不时冒出头来,但浅草尝试接纳自己。


前段时间,浅草完成了体内不完全发育的生殖器官的切除手术,她希望自己能变得像「正常女孩」一样。


「你认为什么是正常的?」


她愣了一下, 「正常女孩是怎么样?我不知道。」



本文经 武汉协和医院儿童内分泌科主治医师 林鸣 审核



(为保护个人隐私,文中除吕逸清、史惠蓉外,其他名字皆为化名)



撰文:师捷 苏惟楚

监制:李晨

首图来源:受访者提供



参考文献


1. 杨红荣,奚益群,吕逸清,何蕾.儿童性发育异常诊疗服务的伦理审查经验探讨[J].中国医学伦理学,2021,34(02):227-231.

2. 性别发育异常中国专家诊疗共识[J].中华小儿外科杂志,2019(04):289-297.

3. 刘慧,童笑梅.性发育异常新生儿的临床评价和管理[J].中国当代儿科杂志,2016,18(12):1313-1318.

4. Hughes I A, Houk C, Ahmed S F, et al. Consensus statement on management of intersex disorders[J]. Journal of pediatric urology, 2006, 2(3): 148-162.



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