查看原文
其他

段睿:我不只是蔡磊的妻子

欧海 冷杉RECORD
2024-09-25


文图丨欧海
编辑丨雪梨王

直播间里的蔡磊更像是一个背景板。几分钟过去了,他一动不动,整个身子靠在椅背上,眼睛盯着面前的屏幕,面无表情,一言不发——渐冻症使得他的身体逐渐失去力量,连“舌头和下嘴唇都萎缩了”,说话费劲,每天得戴呼吸机睡觉。
“像个AI”。直播间的留言区有网友评论。

正在热情洋溢介绍商品的段睿瞄到这条评论,笑着戳了戳蔡磊,“你动一动,不然网友以为你是我贴的图呢。”蔡磊听话地左右摇晃了一下,有些费力地说,“那我就亏大了,我这么难,我都每天在直播,还说我是假的。”

蔡磊是京东前副总裁。2019年,他患渐冻症的消息频频见诸媒体,段睿则开始以“蔡磊妻子”的身份出现——段睿是她给自己起的化名。从那时起,30岁的段睿从一位事业女性跌落进了一个苦命妻子的语境中。过往叙事中,她几乎只剩了一种身份,“蔡磊的妻子”,社交媒体上,不时有人将她视作现代女德典范,夸她温柔贤惠,对丈夫不离不弃;也有人感叹她是个“苦命的女孩”。

段睿拒绝被典型的苦难叙事束缚,她说自己是个“极度追求自由”的人;她也害怕被贴上“温柔贤惠”之类的标签,“有天(人设)崩了怎么办呢”。更何况,除了“蔡磊的妻子”,她还有更多身份——一个主播,一个创业者,一个曾经的北大学霸,一个爱哭的女孩。

“心可以碎,手不能停”,是段睿过去几年的真实写照。蔡磊确诊时,她还在哺乳期,儿子只有几个月大。再后来,蔡磊决定创业搞科研,和渐冻症抗争——渐冻症自被发现的近200年来,治愈率为零,医学上始终没有重大突破。他决定利用自己的影响力和资源,搭建数据库,推动药物研发和临床试验。这是一项十分烧钱的事业。融资不顺利,段睿便离开自己苦心经营的审计事务所,转身去做“来钱更快”的直播带货。

段睿哭过很多次,在蔡磊面前,在直播团队的同事面前,偶尔也在来采访的记者面前。

但她的崩溃和手头计划的落实似乎无关。总有比哭更重要的事,她云淡风轻地说,“哭影响干事。那怎么办?赶紧的,一会儿有空了再哭。”
主播
一个周二的晚上,“蔡磊破冰驿站”直播间里,段睿拿着提前准备的文献,像在课堂上传授知识点一样,讲解中药材化橘红的功效。

接二连三的系统弹窗打断了她。不知道是哪句话说错了,总之,直播间很快被踢出当晚的带货总榜,并被扣罚了信用分。

有那么几分钟,段睿情绪有点失控。她的脸上露出少有的严肃,对着镜头“控诉”:“作为一个从小很擅长考试的人,我是很尊重、也很善于理解和运用规则的人,但是你要告诉我,规则到底是怎样的。”

评论区,粉丝们一个劲儿刷着,“段老师消消气”,“图什么”,“不干了”,段睿嘴上抱怨着,手里已经接过另一件商品继续讲解。下播后,她发了一条微博:“说不生气一定是假的,我也想任性,也想发一下脾气,但这没有用,那就继续干活儿吧……”

段睿形容自己,是那种看上去柔柔弱弱,但骨子里“棱角特别多”的人。她不会用特别激烈的方式去表达不满,她会很温和,但是她也会很直接,不是“心里藏事情”的人。

单看外表,她的确长着一张温柔的脸。皮肤白皙,戴一副无框眼镜,长发随意束在脑后。大多数时候,这张脸总是笑盈盈的。她嗓音纤细,语调轻柔,说话时习惯看着对方的眼睛,有很强的亲和力。

这是做主播天然的优势。在直播间卖衣服,段睿会大方地自曝“身高160,体重151.5”。有次穿一件新到的连衣裙样品上播,尺码不合适,她就一直吸着肚子,有点儿不好意思地笑:“真不是衣服的问题,其他人穿上挺好看的。”

介绍一款女士乐福鞋时,段睿随口说起,自己已经很久不穿高跟鞋了。

最近一次穿是2024年初陪蔡磊去“微博之夜”领奖那天。她认真地化了个全妆,找出一双和连衣裙同色系的高跟鞋,长发在脑后高高盘起。台上,段睿一手挽着蔡磊直直垂下的胳膊,一手捧着鲜花,低调又不失自信地站在“微博星光公益人物”另一位获奖者杨幂旁边。

倪萍评价她,“一点都不逊色,依然很耀眼。”

无需出席重要场合的日子里,高跟鞋被束之高阁,取代它们的,是一双13块钱的黑色布鞋。每个上播日的下午,段睿都会踩着这双鞋出门,先搭电梯到地库,走几百米,穿行至小区另一栋单元楼内,像一阵风一样闯进办公室。没一会儿,办公室就欢声笑语起来。偶尔,卫生间里会传出一阵“嘎嘎嘎”的叫声——那是蔡磊送给段睿的礼物——一只白色鸭子发出的。此前,他还送过段睿一只青蛙,没什么特殊含义,因为觉得有意思就送了。

除了“蔡磊的妻子”,段睿还有更多身份。采访对象供图

为了帮蔡磊筹集资金推动渐冻症药物研发,2022年9月,段睿和蔡磊开始直播。每周五次,每次三到四个小时,段睿负责主持、介绍商品;蔡磊坐在一旁,偶尔补充两句,提醒粉丝们加团、领优惠券。

对段睿来说,做主播是一个没有选择的选择。

她面试过很多主播。结论是,“太贵了”。在直播行业,主播收入通常是分成制的,所以主播的业绩导向,促单导向,会出乎本能。但这种模式和“蔡磊破冰驿站”直播间的初衷相矛盾。“你跟人家讲,我们直播的收益要拿去搞科研,同时我们不以利润最大化为目的,对方会很麻木地看着你。”那一刻,她才理解蔡磊为什么一开始就断定,这个主播只能她做——“你不可能因为自己做公益,就说服别人也做公益,这属于道德绑架。而且这种“佛系”的营销方式,和行业内的职业发展也不匹配。

事情推到眼前,人的适应能力是惊人的。第一次直播,她花了十来分钟就克服了对镜头的恐惧。“开始很有挑战。我从前没做过需要每天长期讲话的工作,刚开始面对镜头,会偷偷深呼吸,因为感觉眼前发黑。”段睿解释,直播对时长连续性要求很强,对人的状态的稳定性要求也很高。有一次,她在开播前试品时卡了鱼刺,来不及处理,坚持播完全场才去医院。“其实这种情况很多,得想办法忍着。”

开播一年多,直播间里时常充斥着段睿的笑声。她笑得爽脆、开怀,似乎无忧无虑。很多人被她的笑容打动,也有人看不过眼,“老公都快死了,还笑得那么开心。”面对非议,她也只是淡淡地回应,“天天愁有什么用呢。”

从审计事务所合伙人到带货主播,段睿要适应的不仅是从幕后到台前的角色转变。

“做起来才发现,这件事好吃时间啊。”她每天早上八点多起床,洗漱时会刻意安排试用洗护类产品,简单吃过早饭后就坐在电脑前看数据、做运营、排产品。下午两点一头扎进快递堆成山的办公室,和团队一起选品、比价、整理Excel表格……偶尔还要参加平台搞的线上培训。

段睿每天的工作排得满满当当。戚厚磊 摄

没时间吃饭,段睿就趁从家走到办公室的几分钟里啃两口面包。她和蔡磊在对门的两间公寓里办公,但大家都忙,白天很少碰面——蔡磊每天在电脑前一工作就是十几个小时,实在撑不住,就戴上颈托;手不能动,就借助机械装置,用脚来点击鼠标。上播日晚上七点,他们一起开播。蔡磊往往会在中途离开,跟美国或者欧洲的科研团队开视频会议。有时段睿已经下播了,他还在开会,段睿要等很久,才能和丈夫一起回家。

在地库里一起走路回家的几分钟,是段睿和蔡磊所剩不多的亲密时光。
他们通常会互相汇报一下各自工作的进展,问问彼此需要对方配合些什么。由于双上肢失去力量,无法保持平衡,蔡磊站都站不稳,走路时必须有人扶着,说话时要使出全身力气。段睿偶尔也会吐槽遇到了不顺心的事,向丈夫寻求安慰。她比蔡磊小11岁,两个人性格很像,但段睿觉得,蔡磊的承压能力更强。

休息日,段睿的时间依然排得满满当当。第一次见面那天,她从地库一路小跑过来,心里想着“哪怕能稍稍再快20多秒都好”。实际上,前一个会议delay(延迟)原本是再正当不过的迟到理由。“其实可能无所谓”,段睿自嘲,她明明可以过得更松弛一点,但却“从来没有一个优雅的姿态”。孩子5岁了,她只在出差时带他出过一次北京,“他其实去了蛮多地方的,但我都没办法跟着去。”段睿说自己不是陪伴型的妈妈,但可以选择做一个带领型的妈妈。

她最享受的时刻,是睡前一个人静静地看书。

“俏江南”创始人张兰做客直播间前,她读张兰的《我的九条命》,那场著名的资本嗜血之战让段睿很唏嘘。她在微博中写道:“这一年来,回答过很多次我为什么做直播。但从未向人透露,在经历这些之前,我曾经的梦想是什么。当年,我的事务所虽然还很小,但我很想做一家能够列于世界前列的会计师事务所,我想让中国公司接受本土化服务,想让本土专业服务得到全世界认可,与世界接轨……其实转行没多久,但似乎过了好久呀,现在看好像儿时的梦想一样了。”


创业者

如果蔡磊没生病,按照原来的生活轨迹,段睿会一直追随那个梦想,直到将它变为现实。

“团队越来越大,招更多的合伙人。”她确信自己一直会活跃在业务一线,对所有新政策了如指掌,“越来越快地看到企业的本质问题。”假以时日,以专业人士的身份“参与一些法条的修正”。她有野心,渴望做成一家可以走到世界面前的事务所。她也有承载野心的能力,聪明、勤奋,拎得清。

看上去,她已经规划好了实现梦想的路径。

但段睿说,她的人生从来不是提前设计好蓝图再一一实现。她一直是走一步看一步,遇到一个坎儿,走不下去了,就换条路走。
工作中,段睿几次变更赛道。采访对象供图

创业做审计之前,她是老板眼中那个“天生做市场的人”。

那时她在一家世界顶级的医疗器械企业工作,一年有300多天都在飞机上。手机软件里的飞行轨迹密得像一张网,“都看不清中国地图了”,但她乐在其中。失眠了,就爬起来做PPT。她形容那是一种进入心流的状态。

段睿很怀念那段工作经历。离职很多年了,还有当年关系不错的同事发来照片,说她从前用西安凉皮的制作方法讲解仪器构造的PPT如今还被奉为经典。那也的确是一段闪光的日子——一个北大医学院毕业的小姑娘,被知名外企的市场部破格录用,入职后凭着极强的学习能力和适应能力,成长为能够独当一面的“谈判高手”。再难沟通的客户,她一个电话打过去,对方的态度也会变得和善起来。

市场部的工作需要频繁地和人打交道。段睿看起来一团正气又富有亲和力。但时间久了,她发现,这个过程中自己“很消耗”。她内心深处是个“社恐”,如果有选择,她不愿和人建立哪怕多一丝不必要的联系。
将近30岁时,段睿决定创业,并且是在一个跟自己的教育背景、工作经历毫不相干的赛道——审计。她觉得这是一个“用专业说话”,而非“靠商业吹捧”的行业,像是为她量身打造的。

“这不是太适合我了吗?”段睿天生对数字敏感。小学时,课本上还没学到百分数,她就能帮大她两岁的表姐写数学作业了;进市场部工作,她自己上手做数据分析,把同事震了,“从来没见过一个做市场的把数据玩得这么转”。除此之外,她想要做审计还有一个孩子气的理由——“好玩儿”。

听段睿讲自己的经历,很多事情在她的定义里都是“好玩儿”“有趣”。

读书有趣,做实验有趣,接触新事物有趣,做Excel表格有趣,“我可能是发现了工作里的那些乐趣,完全不厌烦它,然后就会越投入越多。”段睿形容,她每一段工作都做得很奋力,“可能正是我的奋力,加速了每段旅程的成长速度。”

转行意味着从零开始。真的迈出这一步,段睿才发现,自己放弃了什么。

不是“小朋友的年纪”,又在做“小朋友做的事儿”。做市场时积累的经验、资源、人脉,甚至名校毕业的光环,几乎都派不上用场。她后知后觉地感叹,“真的是放弃了一切。”
段睿正在接受采访。戚厚磊 摄
辞职后,段睿一边准备注册会计师考试,一边在一家餐饮连锁企业找了份实习工作,做会计——她想打入客户内部,知道一线财务人员如何工作、痛点是什么,毕竟“审计行业是为他们服务的”。
这是段睿一贯的工作方式。之前在市场部,她也“整天跟着销售混”。医疗器械企业的销售每天跑医院,和医生护士打交道,读了六年研发方向的段睿遗憾自己一天临床没待过,于是早上5点混进医院见习。那会儿她觉得,遇到任何不足或问题就坦然面对,都有补救的办法。

更直接的变化是收入缩水。“虽然之前也攒够钱了,觉得可以裸奔两年,去考试,去从基层开始干,但是真当你的收入砍到1/10的时候,会莫名地自我怀疑,怀疑这条路是不是能真的走通,挺难熬的。”段睿承认,她质疑过自己的选择。从前司离职时,公司层层领导直至整个亚太区的BU Head(事业部负责人)都试图挽留这个年轻人,但她走得义无反顾。

“当时的信誓旦旦会不会打脸?会不会有一天灰头土脸地回去,再要一份工作?”段睿说,那阵子,她甚至有点不敢见人,很少和以前的同事、朋友联系,除了加班就是看书,惶惶然的情绪反倒触发了十足的战斗力。

花了三年时间,段睿考完了注册会计师、注册税务师、基金管理资质,从行业新手跻身一家会计师事务所合伙人,迅速积累了能够支持团队扩张的业务资源。在一切欣欣向荣,团队兵强马壮时,丈夫的身体却突然出了状况。那是2019年,段睿30岁。

起初她还尽量兼顾。白天去事务所上班,晚上补医学论文,跟踪国际最新的渐冻症科研动态;周末开车陪蔡磊去做理疗。等待的时间里,她就坐在走廊,整理最新的财税政策。

渐冻症患者发病后的普遍生存期是2到5年。随着蔡磊的病情发展,当初的梦想变成了负担。她决定放弃事务所的工作,全身心投入直播。

梦想戛然而止。“好不容易一点点熬出来了,我所有激励自己的信念,都是这件事情我要做一辈子。”她不是没纠结过,“一砖一瓦亲手搭起来,再一砖一瓦亲手拆下来,哎呀,挺心疼的,挺心疼的。”

“这算不算一种牺牲?”

段睿毫不犹豫地否认了。梦想可以再找,她说,“我原来还做医疗呢,后来不是也做审计了嘛。包括现在这个事我也觉得很有趣啊。你说要是真能把这套模式跑通了,把渐冻症攻克了,哇,我们再去搞下一个病,我觉得这才是不虚此生。”


“蔡磊妻子”

渐冻症,学名肌萎缩侧索硬化(ALS),运动神经元病的一种。它没有明确的诊断方式,需要不断排除其他疾病的可能性。20188月左小臂出现“肉跳”现象,到2019年,当一个个疾病被排除时,蔡磊和段睿心里已经隐隐有了预感。

段睿记得很清楚,那天她从事务所开车回家,最后一个路口等红绿灯时,手机响了——蔡磊发来一个链接。她点进去,是一篇很长的文章,里面提到了渐冻症。

段睿“心里一凉”。一连串“怎么办”弹幕一样在她脑子里飞过,“事务所那摊事儿怎么收场?先跟谁说?家里怎么安排?娃怎么弄……”

正式确诊时,蔡磊想了一夜,跟段睿说:“我们离婚吧。”

段睿平静地说“不用”,“结婚不就是为了相互提供后盾吗?”

那会儿她还在兼顾事务所的工作,因为需要以“蔡磊妻子”的身份出现在媒体,她担心客户知道她丈夫曾经是财务领域的大咖,带来不必要的麻烦,于是给自己起了个化名。很多人是看了视频才认出她。偶尔,不熟的微信好友发来截屏,“还以为看错了,知道你的事我哭了很久”。段睿看了只觉得暖心又不知所措。

“之前有记者也在很认真地采访我,最后我一看,成片里我说的话一点都没有。我也挺纳闷,可能因为我不是他们想要的画风吧。”段睿习惯了被作为“背景板”,但她从不认为,妻子的身份决定自己必须要去洗衣做饭,照顾丈夫和儿子的饮食起居。她也不会因为言行不符合某种价值观的期待而责备自己,“我已经很累了,我已经尽力了,管不了其他了。”

2024年1月,蔡磊宣布和段睿将再捐助1亿元,用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。其中很大一部分资金来源于直播带货的收入。

对段睿来说,做直播相当于她的第二次创业。忙起来,一分钟要掰成几瓣用。但另一方面她拎得很清楚,“我这么拼,是因为我对这件事高度认同。这和我要不要做一个好妻子,没有太多关联性。”

段睿正在办公室里准备晚上的直播。戚厚磊 摄

她是北京女孩,和蔡磊通过相亲认识,之后闪婚。两个人的成长环境天差地别。用蔡磊的话说,段睿“从小生活优渥,十指不沾阳春水,没吃过什么苦”。婚后,他们的相处简单、直接、亲密。段睿会要求蔡磊喊她“宝贝”,想要什么生日礼物,就直接抛给蔡磊一个链接;有什么不满或情绪也会一股脑倒出来,用不着猜。

蔡磊喜欢把朋友约到家里来。有一次他跟段睿说有朋友要来,段睿正急着出门,一想到还要收拾屋子,她有些心烦,和蔡磊吵了起来。两个人僵持不下,蔡磊率先举了白旗,“好,知道了,以后不约人来家里就是了。”

这是段睿理想中的亲密关系——互相理解,彼此陪伴。在她眼里,蔡磊乐观、真诚,善解人意。“他会认同我的自我价值,不会用他的价值观去框定我。”段睿越来越觉得,自己的很多“不一样”其实来自于丈夫那种“凡事落到实处”的爱,“在他的爱护下,我能够按照自己的顺序去排序,用自己的处理方式去应对生活中的事儿。这种思维上、心态上的松弛感对我来说更重要,因为我是一个很追求自由的人。”

蔡磊生病后,他们还是像以前一样各忙各的。

“我觉得人跟人之间很奇怪,有的人可能不在身边,但是你随时随地知道他在干什么、忙什么,知道他想要什么,他在为什么努力。然后他也知道你,你就会觉得你们好像挺近的。”段睿说,在外界看来,做蔡磊的妻子“很辛苦”。但她从来不会去做有牺牲感的事。

在她的认知中,牺牲感更多和事情的错误排序相关,“如果我有很重要的会议要着急出门,他让人来做客,那就意味着我要打扫房间,这可能就是家庭整体的牺牲了。这些我不会做,并且我会明确地提出这个事我不想做。”

婚姻意味着什么?段睿想了想,“意味着很多变动吧。你会有一个孩子,有家庭,可能会多一些身份的选择。可以选择做贤妻良母,也可以选择继续搞事业。”

儿子今年五岁。段睿发现,小家伙遗传了她的数学天赋和调皮好动,会在她工作的时候,爬到她的身上去摆弄鼠标。但儿子的性格更像蔡磊,事事追求完美——睡觉时枕巾一定要铺平,出门前玩具必须摆放整齐。蔡磊早已经抱不住他了。每天早上,儿子会跑过去抱一下爸爸,“特别敷衍,看都不看。”段睿说着忍不住笑,又讲起去年儿子看到公交站牌上有蔡磊的照片,骄傲地说:“这是我爸爸。”

晚上8点多,蔡磊和国外科研团队开会。戚厚磊 摄

生病的第五个年头,蔡磊的身体状况全面下滑。双上肢失去力量,呼吸、吞咽、发声越来越困难,颈部肌肉也在萎缩,洗澡时因为站不稳也坐不住,需要让人用绳子把他捆住,在墙上吊着洗。媒体报道中,蔡磊的名字经常和“生命垂危”“准备后事”联系在一起。

“身体跟去年完全不一样。”他能清晰地感受到变化,却又在和外部科研团队讨论渐冻症组合治疗方案时笑着宽慰大家:“没事没事,还活着,没问题。”两年前,他曾做出决定,走后捐献自己的大脑和脊髓组织,并称之为“打光最后一颗子弹”。最近一次接受央视采访时,他表示,“给我的时间太短了。如果给我10年,秒杀它”。

这种情况下蔡磊还在拼命“干掉渐冻症”,作为妻子,段睿很矛盾。可想一想,她又能理解丈夫的选择,“他如果今天不干,可能明天,语言功能就慢慢丧失了。那种急迫,站在他的角度,你是没办法去劝他的。即使不干,他也好不了,病情发展的速度可能还是这样。所以他每往前再推一点点,有可能他们这一拨患者真的就不用死了。”

蔡磊不止一次跟段睿交待,如果有一天他倒下了,希望段睿能够继承他未竟的事业,继续和渐冻症抗争。段睿也坦白地表达过,她没有这样的能力,至少现在还没有,“但他一定还是会这么想的,因为目前还没有更好的人选嘛。”

2023年底,蔡磊感染乙流。平安夜,他高烧超过38度,严重堵痰引起连续窒息。那之后,每晚陪在蔡磊身边的换成了一位全职护士。

段睿不得不接受分居的现实。“在那天的前一天,我们每天还能躺在床上聊几句,说说各自的想法。那次以后就再也没有这个机会了。”她有种猝不及防的感觉。她从小就敏感,害怕分别,也会患得患失。后来学医,看到很多生死,“我就习惯性认为,不知道哪天是最后一天,可能每一天都是某种意义上的最后一天。”

“会有恐惧吗?每天都伴随着不确定。”

段睿的答案是,恐惧不多,“人生的上限其实你看不到,但人生的下限蛮明确的。我对于这个下限的保障,还是有十足的能力的。那就心里很踏实。”

5月25日是蔡磊的46岁生日。因为感冒尚未痊愈,他今年的生日是在医院过的。段睿和员工们给他录了一段祝福视频。“一年一年过得真快。好好努力吧,我希望你能好起来,”视频里,段睿顿了顿,继续说,“因为余生好长好长。”

运营 / 李欣然   校对 / 李宝芳   美术设计 / uncle玛丽

【版权声明】本文所有内容著作权归属凤凰周刊冷杉RECORD,未经许可,不得转载、摘编或以其他形式使用。


推荐阅读


修改于
继续滑动看下一个
冷杉RECORD
向上滑动看下一个

您可能也对以下帖子感兴趣

文章有问题?点此查看未经处理的缓存