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你敢不加滤镜地凝视双面人生吗?

赛诺菲中国 双相躁郁世界 2022-11-12

*本文中出现的人物均为化名,插图作者为千花猫。


 

“每个不曾起舞的日子,都是对生命的一种辜负。”这句尼采的格言,曾是激励梓枫与命运斗争的剑,直到生命尽头。


而今,这句话依然是梓枫妈妈的慰藉。“我现在努力过好每一天。曾经,我拥有过这么善良和优秀的儿子。你会一直是我生命的阳光,永远永远!”


彼时站在梓枫对面的,是一种疾病

双 相 障 碍


近30位双相患者和家属勇敢发声

点开视频,倾听他们的声音,感受他们的笔触

从这一刻认识、走近双相障碍


过山车玩家



“考试时间剩余45分钟!” 监考老师大声提醒着。


此时,Emile才从睡梦中醒来,迅速地答完物理试卷上的题目。几天后的成绩排名,她的名字依旧赫然列在首位。


同学们喊她“Alien”,因为她就像外星人般无所不知,但她自己也不知为何。如同坐上了一辆直入云霄的过山车,让这个曾深陷于幻听和阅读障碍谷底的学渣,突然一跃飞天。


多年后,她找到了答案:双相障碍。


双相障碍,也称双相情感障碍,主要发病于成人早期。有研究指出,双相障碍发病的高峰年龄在15-19岁[1]情感的不稳定性是双相障碍的标志,患者会波动性地产生不同程度的极端情绪,心境时而高耸入云,时而低沉大海,在躁狂与抑郁的情绪两极间游走。


因为躁狂期无限的精力和创造力,双相障碍曾助著名的画家梵高创造出了伟大的作品。但在艺术巅峰的背面,却是在抑郁期终结了生命。天才的诞生与陨落,刻在双相障碍的两面。


“灵魂画手”千花猫在双相病友中小有名气,他的作品总能让人眼前一亮。但大家对他的欣赏,并不足以帮他带来收入、维持基本的生活,这是去掉 “天才”滤镜后,双相患者的真实生活写照。



“过山车玩家”。


接手“双相躁郁世界”公众号运营后,Emile把工作群名修改为此。这个账号由患者们共同运营,已有4年。双相患者和家属们,把它当作一个倾诉的树洞,一个充满理解者的港湾。至今已有1000多名双相亲历者在这里分享自己的故事,而“过山车玩家”,是他们不言而喻的暗号。



挣不开的两极



远晴是“双相躁郁世界”公众号的创始人。


17岁的她,来到英国留学,期间曾暴走于伦敦的大街小巷,“一走就是十公里,浑身充满力量”。


26岁那年回国前夕,她陷入了严重的抑郁情绪中,“怀疑人生,怀疑自我价值”。那时恰逢意大利难民暴力聚集,居民唯恐避之不及,远晴却借机在大街上四处游荡,“希望他们把我弄死,炸弹也好,推进地铁也好,变着法儿想让自己死掉。”


而当双相障碍遇到职场,亦是时而“天赋异禀”,时而“万劫不复”。


身处投行,菠萝包顶着优秀的光环。轻躁狂状态时,她曾在十余天里疯狂累积230小时的工作时长。而转过身,双相无形的另一只手,却让她的阅读理解能力和细节把控能力急遽下降,嗜睡、压抑、突然失去自信,“就像被封在塑料箱子里,看得见听得见,就是不清晰。”紧张的工作节奏和周遭勤奋的同事,让她在职业上进心与身体的承受力间摇摆。


与Emile一样,躁狂期的“红利”让张建也一度霸占校园考试的巅峰。


可惜站在云端时,往往很难觉察脚下的危机。


当双相障碍袭来,抑郁情绪的他曾把自己关在出租屋,整整三个月不说话,“后来张嘴,发现已经说不出了”;平复时,他又变成背包客,几乎走遍了整个中国。


躁狂和抑郁的交替往复,摸不清规律,也许某天的某个意外变量,就会让这些情绪慢慢膨胀。来势汹汹的新冠病毒疫情就让很多患者体验到“失序”的感觉。


当Emile的主治医师赴鄂支援,她坦言第一反应是焦虑,“医生不会抛弃我了吧”。更多时候,患者在极度亢奋和异常低落中,怀疑自己存在的意义。



“双相患者的典型特点是情绪的改变。抑郁或躁郁发作时,很多患者可能会出现妄想、幻觉等。在抑郁的时候,有很多人会有焦虑、强迫,甚至表现出明显的自伤自残行为。”上海市精神卫生中心主任医师方贻儒教授在采访中介绍。


难以掌控的情绪转换,有时会以生命为代价。“我们以前都认为抑郁症的自杀风险很高,其实双相障碍的自杀风险,包括自杀的行为,往往比抑郁症还要多。” 调查显示,双相障碍患者的自杀未遂率达33.9%[2],一个令人惊异的数字。


说不出的求援



尽管双相障碍的两极是那样强烈,找到它,却并不容易。


Emile会在聊天中时不时抛出一个表现笑脸的“(ಡωಡ)hiahiahia”,希望拉近与对方的关系,表达“我没有伤害你的意思”,因为她“心里有一头我无法驯服的狮子,门的开关不是我可以控制的。”


然而,尽管深知自己情绪波动大,Emile还是在一次次外界和内心的阻碍中,错过了向医生求援的良好时机。


小学开始,她的内心就构建着一个与众不同的世界,“我觉得世界好危险,天空随时会像散落的拼图一样坍塌,后来才知道是幻听。”情绪的波动慢慢反映到行为上,就会突然产生无意识的暴力行为。在那个精神卫生常识普遍缺乏的年代,Emile的“怪异”遭到了同学老师的嘲讽,因此对就医更为抵触。


“第一次看医生前,我已经哭了差不多七个月。情绪低落,失去活力,而这对我来说,就像季节更替一样自然。“


回望那段黑暗的时光,Emile才发现那时的自己早已把病态当常态,就诊和治疗被拖了整整14年。



像Emile这样,历经漫长的等待和煎熬才走上治疗的轨道,是双相障碍患者的另一个常态。


数据显示,双相障碍的终身患病率在3%-3.4%[1],但确诊往往十分困难。约3/4的患者是在20岁以前发病,但不是每个人都会出现典型的症状。双相障碍常让人误以为是个性和性格的问题,是青春期的叛逆,很容易被误诊和漏诊。”提起双相障碍的诊断,方贻儒教授如是说。


根据一项来自欧美国家的统计资料,1/3以上患者在首次出现肯定的双相障碍临床症状后,一年内寻求专业帮助,但要经过平均8年或更长时间才能得到确诊。69%的双相障碍患者被误诊为单相抑郁、焦虑障碍、精神分裂症、人格障碍和精神活性物质滥用等疾病[1]


另一方面,迷恋躁狂时的高效和自信,也成为一些患者耽误诊治、甚至拒绝诊治的理由。还有家长害怕孩子被贴上“精神疾病”的标签,宁愿采用自以为是的调整方式,而延误了就医的时机。


对此,方贻儒教授也特别强调,“双相障碍可以被治疗,且疗效较好。因此大家、尤其是家长不要忌讳求医。”



暴风雨后的阳光



无法确诊、无法治疗,不仅意味着忍受现状,有时也会带来更严重的后果。


长逸就因此不得不接受了几次MECT(改良电抽搐治疗)。


严重复发的那天,他本应登机回家,却在机场迷失了自己。“看到的和平时大不一样,登机口没有任何人,像是进入了平行世界。”


而在封闭病房被束缚进行MECT治疗的回忆,仍然清晰。“第二次接受治疗的时候,我感觉记忆没有被抹掉,都知道那些过程。”现在描述这些经历时,长逸的语气显得很轻松。





电 休 克 专 题 :

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01我被电了一下,咸鱼成了金鱼|薛定谔的电休克

02自从做了电休克,妈妈再也不用担心我的学习啦|电休克与双相躁狂

03我爸说,电休克帮他捡回了女儿的命|电休克与双相抑郁

04没错,电休克不痛,那护工护士的恶言恶语呢?那不人道的管理方式呢? | 罗小拉住院日记





迟到了14年的确诊,也让Emile不得不与多重共病共存。


躁狂相褪去后,Emile感到前所未有的困倦,也更加无所适从——直到发现咖啡可以让自己回到“应有的样子”。2016年,Emile已经咖啡因成瘾,每天消耗20杯黑咖啡。


不仅如此,并发的强迫症让Emile在生活和工作中频遇难处。做事要求绝对完美,使得工作节奏被拖延,人际关系也不够友好。她会连续30小时收拾房间、见医生时擦眼泪的纸巾都要整整齐齐叠好一沓。


“除了医生,很多人觉得应该通过意志力来克制,但实际并不是。”在一个难以被充分理解的环境下,Emile最愿意倾吐和依赖的,只剩下每周一会的医生。



无论是长逸的突然重度爆发,还是Emile的共病与不安,都映射出双相障碍拖延就诊的危害——临床表现越发复杂化,亦给治疗增加了难度。早发现早治疗,以及持续有效的治疗,其关键性不言而喻。


“坚持用药和规律生活对于保持患者情绪和病情的稳定非常重要。如果停药或不规律作息,很有可能导致病情复发。”方贻儒教授指出,“目前,双相障碍治疗以药物治疗为主。其中,又以稳定情绪的心境稳定剂为基础治疗,常见药物如丙戊酸钠*缓释片(Ⅰ),对躁狂和抑郁发作期或稳定期,都有较好的情绪稳定作用。此外,还有心理治疗、物理治疗、危机干预等辅助治疗手段。”


除了常规的治疗,当“过山车”遇到紧急情况,亦需要特殊的处理。以新冠疫情为例,担心交通管控带来的购药阻碍、过度共情、恐慌,都可能使患者原本紧张的情绪被放大,加重焦虑程度,导致病情波动及复发。


 “疫情期间,出行受限,大家都在家不出门。患者会对疾病治疗有所忽略,而医生也无法及时发现患者状态的变化及趋势;同时,不规律的生活作息,比如熬夜甚至日夜颠倒,对双相患者来说都是非常不利的,可能会打破病情稳定,引起复发。” 方贻儒教授谈道,“所以我常常告诉患者,在疫情期间尤其要注意坚持用药,规律生活,在家适当运动。”


无论是疫情还是难以掌控的情绪,如果积极地去应对,就有可能看见骤雨之后的阳光。经过药物治疗,长逸和Emile的状态都得到了有效的改善。


作为病友圈的“资深人士”,长逸时常会和病友们开开玩笑,被大家叫作欧巴、道友,他也会叮嘱萌新病友们一定要坚持规律服药;Emile则通过策划与双相生活密切相关的选题,让更多人了解双相。



绵长而温和的接纳与回归



几乎每天,长逸都会在朋友圈贴出读书心得或撸猫有感。阳光下贪睡的猫、B站上的公开课、一个和他聊天的病友……每一件小事,都可以是他开心的理由,都可以是平稳生活的点缀。


菠萝包依然在“高大上”的投行工作,曾经的菜鸟已脱去了稚嫩,添了几分从容。依然会有“坐过山车”的时候,但如今她有更多的勇气接受起伏,也有足够的理性来判断怎样的工作、生活才是真正适合自己的,“重要的是关注当下”。


闲不住的张建,看过大理的旖旎,领略了拉萨的静谧,两次澳洲的打工旅行,充实着他跌宕的青春。四个月前,张建刚刚开启了创业生活,做起风险投资。而立之年的他学会了释然,和双相障碍和平共处,正脚踏实地靠近他的公益梦想。“哪怕再黑暗,心底最深处也要留着一束光”。


远晴还在运营她的公众号。尽管四年前只是抱着“写点东西记录一下”的心态,如今却有了太多坚持下去的理由。身旁富有创意与挑战精神的“战友们”,将与她一起前行,通过非虚构故事、展览、纪录片……为自己、也为所有与疾病抗争的人发声。


Emile马上就要从数学系毕业了。最近的她正和远晴一起为拍摄双相障碍的纪录片而忙碌着。偶尔翻看七年前的成人礼手册,她惊讶地发现,自己在当时就写下了想要参与拍摄纪录片的愿望,而这个愿望如今正在一步步实现。


每个人的生活都在如期继续,伴随着医学的进步,也伴随着整个社会的进步。2015年,赛诺菲和国际双相障碍协会中国分会一起,将“世界双相日”引入中国,希望为双相障碍患者发声。



“让更多患者回归生活,是我们前行的初心,也是赛诺菲在精神疾病治疗领域前行的出发原点。”赛诺菲中国中枢神经系统及内科事业部总经理龙爱晶博士谈到。


“扎根中国近四十年,赛诺菲始终关注中国大众的精神健康。患者和家属并不是在孤军奋战,我们将继续携手专业协会、广大精神科医生、社会团体,不断提高双相障碍的诊断率、提升规范化诊疗。每一个生命都有绽放的权利,多一份对双相障碍的了解,多一份对精神疾病患者的接纳,相信我们都能拥有起舞的明天。”




写在最后。


不要加滤镜去看待事情,不要让孤独感被放大,不要放弃信任和希望。”Emile在采访中说到。


不放弃,那些曾经或依然埋在心中的“双面”终将会慢慢融合,只剩“前面”。


ヾ(❀╹◡╹)ノ~你是否愿意和我一起,放下浪漫化的滤镜,凝视起舞的尘埃?


  

参考文献:

 [1] 中国双相障碍防治指南(第二版)

[2] Epidemiol Psychiatr Sci. 2019 Oct 25;29:e63. doi: 10.1017/S2045796019000593.

文章来源:

赛诺菲中国、健康周刊

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