在陪伴抗癌的路上，她不止多走了“一里路” | 对话另一种生活

上午九点，豆豆抵达上海浦东国际机场。飞机降落滑行半小时有余，这让豆豆有些着急，她担心赶到上海儿童医学中心（以下简称儿中心）的时间太迟。

豆豆是一位社会工作者，在家乡重庆运营一家救助肿瘤患儿的NGO（从事社会公益事业的非政府组织），频繁来往上海是为了超超。

2019年7月，身处重庆的豆豆接到来自北京病友的电话。病友说同病房有位16岁的男孩超超，今年刚被诊断出“伯基特淋巴癌”，现在他的家人身心俱疲，准备放弃治疗。听到这个消息，豆豆 “第一反应就是要去救助他”。

超超出生在湖南，家里有五口人，从小就被父母“丢”给了外公外婆。三个月前，超超在湖南省肿瘤医院确诊并开始化疗，四万元的治疗费用没能换得肿瘤的缓解。医生的判断并不乐观，可超超不甘心，到处搜索相关资料，最后向母亲提出要“去北京找医生”。

超超知道，身患肝硬化的父亲、还在上学的姐姐和弟弟都需要钱，自己的病只会让这个家雪上加霜。但他想要活下去。

在北京，医生认为超超“预后会较好”，之前没效果是因为方案不当。可在听说后期治疗费用高达三十万时，母亲决定放弃治疗。几番电话求情无果，在医生和志愿者的陪同下，超超赶往北京西站，截下正准备检票离开的母亲。

超超跪下说：“妈妈，不要放弃我，求你再爱我一次。”母亲没有改变主意，还是含泪离开。

2019年7月，超超返回湖南化疗。豆豆一直关注着超超的情况，或是读书，或是闲聊，她用各种方式转移超超的注意力，减轻化疗带给他的痛苦。9月13号的中秋节，超超被医生告知目前效果并不好，最好要再去趟北京。

豆豆从病友口中得知这个消息后，立马给超超发了微信，着急地连环发问，“现在是耐药了吗？”“能帮你做点什么吗？”“什么时候去北京？”超超很懂事，一一回复完每条信息，最后说：“以前都是老姐你帮我，我不想再麻烦老姐你了。”

2019年12月2日，处理好机构的事，豆豆乘一大早的飞机从重庆赶到北京。走出医院电梯，豆豆感受到了十足的暖气，消毒水的味道扑鼻而来，每间房门都是关着的。她直奔32床，刚走到门口，就看到了带着口罩也遮不住笑意的超超。豆豆的眼睛突然酸了，“这个大男孩在这里奋斗三个月了，而今天我才走到这里。”

拿好核酸单子准备去采样时，豆豆接到了超超的视频电话，“每次我要来，他都很开心，不断给我打电话，问我到了没。” 因为疫情和病区的特殊性，血液肿瘤中心只允许一人陪护，非用餐时间，不允许外出。电话这头，豆豆笑着叫“超哥”，告诉他，自己下午就会和子奇“换班”，进到病房。

子奇是超超的异卵双胞胎弟弟，豆豆不在上海的时间，都是子奇在照顾哥哥。

豆豆分类整理超超的日常用品

方便子奇照顾超超

午餐时间，子奇还没走出大门，豆豆就已经认出了他。小小的身体，蓝绿色的头发格外出众。豆豆说，头发是子奇要她帮忙染的。那天，染发膏、手套、洗头油，零零碎碎买了好多，给子奇染完，子奇又闹着给豆豆染，两个人忙活到晚上十一点。第二天，子奇的黑发变成了蓝绿色，豆豆的白头发也没有了。

豆豆把她与子奇的关系形容成“战友”。子奇没来之前，只有她一个人签病危通知书，守在PICU（儿童重症监护室）的门口等待超超好转。去年，子奇看她太累，选择退学和豆豆共同陪护。对豆豆而言，“至少有人能一起说说话”，不会孤单。

这是一场几乎无望的“战争”。豆豆说：“超超没有给过我希望，一直是恶化。”2020年3月27日，超超迎来第四次cart细胞的回输。第二天，超超开始发烧，因为免疫力的抑制，身上疱疹的疼痛感也愈发剧烈。豆豆只能眼睁睁地看着超超把自己蜷缩成一团，手用力地抓着床栏，什么都做不了。

第七天，超超的评估结果出来了。cart细胞开始衰竭，白介素6有所下降，而且肺部感染严重。连医生都劝豆豆放弃:“带他出去玩玩吧，他也治疗一年了，真的没有任何希望”。这话如同“当头一棒”，豆豆蹲在医院的地上崩溃大哭。

那几天的夜晚变得格外长，有时候豆豆睁着眼睛到天亮，也想不明白该如何选择。她依旧抱着些许期望，晚上等超超睡着后，她就用电脑搜寻各种关于cart的文献资料和临床案例。最终，幸运还是眷顾了这对拼命抗癌的“姐弟”——经由病友介绍，豆豆联系上了上海儿童医学中心的李本尚主任。

2020年4月14日，子奇带着超超辗转来到儿中心。见到李主任的当晚，超超就因肺部严重感染而极度缺氧，呼吸不畅，手指发紫，吓坏了陪在超超身边的子奇，也吓坏了身处重庆照顾住院儿子的豆豆。

豆豆强作镇静，拜托病友爸爸把超超送往医院，凌晨两点半，她接到了抢救室医生打来的电话，“明天你们必须来一个监护人”。超超的父母不愿出面，豆豆只能预定第二天最早的航班，亲自赶往上海。

2小时的航程，豆豆感觉足足飞了“两天两夜”。午时见到超超，“他右手使劲抓住我的手，左手按压着氧气面罩”，她知道超超害怕了，摸了摸超超的头，轻声告诉他自己会在重症监护室门口等他出来。处理完一切手续后，豆豆签下了超超的病危通知书，在二零二零年四月十六日下午十七时。

PICU的墙壁是冷冷的青色，即使是在黄色暖灯下也显得苍白。门口有很多常驻的病友家长，习惯性席地而坐，在这里，除了焦急地等待，他们有时间就填写救助资料。

2020年5月，经过一系列治疗，超超顺利出院。可病情刚好转，肿瘤又再次爆发，癌症细胞侵蚀着每一处身体。直到2021年2月，肿瘤病情才得到有效控制，超超转而与身体排异感染等一系列并发症做斗争。“每周一到周三我在重庆处理机构的事情，周四早上的飞机从重庆赶去上海，处理超超的事情，周日晚上的飞机再回重庆。”超超病情最严重的那段时间，豆豆这样坚持了三个月。

监护室的大门从带点斑驳的褐色木门换成了白色的铁门，豆豆也送超超进了二十几次PICU，每签下一次病危通知书，豆豆都异常难受。门里门外仿佛是两个世界。

豆豆和子奇在PICU门口等待超超好转

钱一直是离喉咙最近的一把刀。子奇告诉豆豆，自己想去东莞打工，赚点钱回来。豆豆理解他的担忧，她也常因费用问题愁得睡不着觉。病情汇报和筹款链接是豆豆朋友圈最常见的内容，“睡前转一个......”“再发一发吧......”“真的不想一直发......”。

在豆豆转发的筹款链接里，有她亲自写下的超超的故事。两千多字，只写了一个多小时。她知道自己的朋友圈被榨干了，但她没有办法，超超的治疗费用已经超过了三百万，其中募款多达两百多万，“能多一点是一点”。

很多人劝豆豆放弃。朋友们不能理解她每周的两地来回跑，为这些毫无血缘关系的患儿不断筹款，甚至在“走投无路”时自掏腰包垫上费用。“我承认我脑子也闪现过放弃，可是每次听见超超爽朗的笑声，看见他阳光般的笑容，我就告诉自己再坚持下，再坚持下。”在豆豆的心里，超超子奇是自己的亲弟弟，不是外人眼里的麻烦。

陪子奇解决完午饭，离核酸结果出来还有些时间，豆豆决定去“方舟小家”休息会。这是她和超超子奇在医院外的“驻扎地”，每天房租60块钱，是慈善基金会专为患有重大疾病家庭提供的。

在重庆，豆豆也做了四个这样的“小家”。这是她的机构最早开启的项目，一个家庭一天收费20元。豆豆介绍说，到重庆就医的家庭大多来自云贵川，对他们来说，承担肿瘤治疗的费用已经非常勉强，动辄每月几千的房租是他们无法承受的。

一走进上海的小家，热情的家长就招呼着豆豆一起吃午饭，“豆豆来啦！我点了披萨，待会一起吃！”她摸了摸一旁小女孩的脑袋，笑着答应。豆豆想起2020年，自己带着超超在北京治疗时，可没这么好的待遇。彼时因为疫情受困，没有人给他们送餐，但超超的营养必须保证。豆豆拿着碗筷，每天跟病房里相熟的病友借饭，这里要一口，那里匀一口，“当时我就在想，如果有人给我们送饭多好”。

去年三月，豆豆和团队在重庆推出“奇恩爱心餐”（“奇恩”为豆豆创办机构的名字），无偿提供给肿瘤患儿家庭。每周二、四、六，病友会在群里接龙报名。志愿者小冬描述，他通常在下午四点左右抵达奇恩小家，等饭菜出锅就马上装盒标记，提着大约二十份盒饭，穿上与美团同色的小黄衣，成为送餐小哥。

成为志愿者的三百天里，小冬收获了许多感动。“很多家长都会趁治疗的间隙来帮忙。可能是因为淋过雨，所以更想为他人撑把伞。”小冬觉得，这种爱心的传递赋予爱心餐更动人的意义。

豆豆介绍说，爱心餐的三位主要负责人平均年龄近六十，为了多些钱给孩子们买更好的食材，出门都舍不得打车。今年春节期间，机构连着做了六天的爱心餐，从除夕做到了初五。为了让爱心餐年味十足，还特地给家长准备了腊肉和香肠。

从一开始的十份，到现在平均每天五十份，最多时高达六十二份。现在，奇恩爱心餐已经一岁多了，服务了近四千人。推己自然及人，豆豆体验过向病友“借饭”的不易，也就不愿别人再尝试那样的滋味。

“奇恩爱心餐”的备餐和成品记录图

第二天早晨，时间刚过五点，护士就打开房门，收集每个病床的出入量记录表。交表后，豆豆拿起手机开始处理昨天没结束的工作，眼睛里的涩感却怎么也缓解不了。不到六点，超超醒了，豆豆把他抱起来，拿枕头垫起腰身，让他形成坐姿，方便之后用婴儿棉签清理口腔。

洗脸、漱口、换衣服、打营养粉、吃药，最后是吸痰。在这一系列动作成为日常之前，豆豆先从事的是动画行业，在上海，“工资收入蛮高的”。

那时，她总思考人生究竟是为了什么，“只是为了赚钱吗？”工作越来越难以感受到意义，在工位上待两三个小时，豆豆就已觉得疲惫。

2004年，她索性辞职，回重庆做了幼儿园的园长助理。休息时，她会去医院陪伴患儿， “从早陪他们到晚上，我都不觉得累”。后来，豆豆在微博上发现白血病女孩小语，因高昂的治疗费用被至亲放弃。她是豆豆陪伴抗癌的第一位患儿。

身病或许药石难医，心病却能够为诚所动。小语说：“三年前如果我死了，我会带着对这个世界的恨和冷漠离开，但现在我知道这个世界是有温度的，有一个人会因为我的离开而哭，我没遗憾了......” 从小语的身上，豆豆明白了陪伴的意义。

小语离开三个月后，豆豆成为了一名全职社会工作者。

国际儿童肿瘤学会调查显示，近10年来，儿童肿瘤发病率正在以每年2.8%左右的速度增长，成为仅次于意外伤害的第二大儿童死亡原因。目前，我国每年都有3-4万的孩子被确诊为恶性肿瘤患者。“你不去做这个事情，并不代表这个现象不存在。”2013年底，豆豆辞职后，只身前往北京陆道培血液肿瘤中心。她在那里陪伴白血病患儿家庭三年，为他们做心理疏导。

“每个人都有使命，每个人都要发现自己的使命。”豆豆说，在和肿瘤患儿的接触中，她觉得自己找到了。2017年，在重庆政府理事会的支持下，豆豆和同伴成立救助机构。她给自己的机构取名为“奇恩少儿关爱服务中心”,“奇恩”二字来自歌名“奇异恩典”。正如歌词，“惊人的慈悯，何来的雅音救赎我于无助；闪耀的光辉，将幸福赋予你”，她希望能为这些患病儿童发声，为他们争取活下去的权利。

前不久的“三八”妇女节，豆豆忙完一天的工作早已身心俱疲，更不记得今天也是属于自己的节日。吃晚饭时她听到有人敲门，一打开门，是束玫瑰花，超超送的。

“这是一份让爱流动的工作。”豆豆这样形容，“与其说我陪伴了他们，不如说他们陪伴了我。”自从自己做了这一行，对生活的抱怨就少了很多。当她看到病房里的超超拼命想要活下来时，就觉得自己没什么好抱怨的，无论面对资金的周转困难，还是经历患儿病情的突然恶化，抑或是被救助家长无端举报，豆豆“一点不在乎”。

这次回重庆，豆豆搭乘的飞机还是熟悉的HO1243，从浦东飞往江北，一切如往常。但不知道为什么，这次她站在航站楼看着飞机，眼泪不自觉地流了下来。她在朋友圈写下了她的思念与不舍，一次又一次转发超超的故事，坦白自己的困难和力竭。

不过，“生命影响生命”，无论怎样，豆豆都会选择和他们一起面对。

*文中人名豆豆、超超等均为化名

*以上图片为受访者提供

作者 | 周书涵 曹嘉轩

编辑 | 杜锐峰

值班编辑 | 李孟晗

统筹总监 | 胡世鑫

推荐阅读

[1]不要睡着不要睡着不要睡着 | 对话另一种生活总结

[2]从C圈小白到人气博主：二次元少年的进阶之路 | 对话另一种生活

[3]曾经北京人屹立在北京西路上 | 对话另一种生活