/ 媒笔记 /
📚 陈鑫：去现场，去倾听，去感受
✍🏻 整理人：蔡思敏
陈鑫
前《八点健闻》副主编，2018年从香港中文大学毕业后，曾先后任职于界面新闻中国组、八点健闻，一直专注于医疗医药领域。其关于罕见病自制药的报道，曾获评行业媒体医学界2021年度“泰山奖”，被白岩松、罗振宇等知名媒体人提及。
2021年9月底，只有高中学历的父亲徐伟，为救患有罕见病Menkes的儿子，在家自建实验室自制组氨酸铜的故事，开始为人所知。当媒体蜂拥而至，各界帮助，徐伟被推到聚光灯下，机会、成名、压力一起袭来，他的故事也将被拍成纪录片和电影。一年后，在基因公司和医院帮助下，徐伟儿子完成了基因治疗。本期媒笔记，作者陈鑫将以药神父亲徐伟的故事为例，用采访与写作过程中的具体事例去做分享，包括但不限于，如何发现这个选题，作为首位报道者的优势，现场对增进理解的重要性，以及被看见之后，改变的与不变的。2021年9月底，“药神父亲”徐伟的故事发表的头两天，无数记者联系我想要进一步采访，在接下来的两个月里，徐伟家里每天都有人到访，他记不住来访者的脸，也叫不出记者的名字，只是出于一种礼节性的应付。于采访对象而言，命运真实发生了转变，大多数人伸出善意的援助之手，又因怕承担风险而索回。但被看见至少有了可能，总有和徐伟一样偏执、坚持的人，愿意挺身而出。于记者而言，它算是我人生中第一篇爆款，微信文章阅读量近50万，引起了现象级传播和百余家媒体的跟进报道，后续治疗方案的推进，说明故事有了反响。一篇好的、有意义的报道，不仅是独家调查或是文字感好，更重要的是对当事人产生了实际的影响。“罕见病”，几乎是每一个医疗记者入行时都会遇上的选题。常规叙述语境下，大都停留在患者惨、没有药、药价高、呼吁进医保之类的千篇一律。相较而言，徐伟的故事是一个例外。已知的Menkes患者群体不足百人，维持治疗的组氨酸铜是一个听名字就可以想见的简单化合物，一个偏执的父亲决心去挑战，而所有家人都反对他去制药救儿。高中学历、医学难题、前沿技术、煽情元素、甚至围观者带有猎奇心态观望结局的成败。同一年，患有渐冻症的京东副总裁蔡磊，开始为自己和病友找药。这是一个人们更容易相信成功的版本，而普通人徐伟的故事，连我的主编最初都是不相信的。念念不忘，必有回响。
早在2021年初，我就在系统性地研究撰写了罕见病系列报道，从医保政策深入产业风向。线索来自同样怀有罕见病情怀的杨阳，行业人士掌握着更多的秘密，只是通常不会主动提及，徐伟故事的引子就这样被留在了一篇行业稿件的结尾。直到2021年9月，第十届罕见病峰会在杭州举行，正烦恼于怎么写老生常谈的罕见病话题时，我才想到了这个快被遗忘的线索。很快，通过罕见病组织，我和徐伟搭上了线，相约在嘉定一家茶馆里，一对一聊了3小时，又被邀请去和他的同学聚餐。同样的故事，徐伟在半天里重复了两次。作为首位报道者，我的确享受到了“天时地利人和”的优势。成名后，包括我在内的记者去采访徐伟时变得艰难，不断地重复让他早已厌倦，却无法拒绝媒体的关注。他从不拒绝媒体，又不再透露更多，用一种沉默、疏离的态度藏起内心的压力。
第一次聊完，我更加确定这是个天生的好故事，仅经历本身就足以震撼和撑起一篇稿子了。在新闻的快时代里，是否还有必要去现场呢？本着不肯放过一个采访的心态，我毅然买了两天后的机票。巧的是，由于徐伟航班延迟，我有幸和他一路从机场直奔家里，有了更多观察的机会。比如，他一路念叨着那些细胞，到家来不及吃晚饭就开始冲进实验室。这一晚是沉默的，外出一趟，有太多“私人”实验室工作，等待着他，也只有他能做。我提出想让他演示自制药的过程，他同意了。组氨酸溶液与氯化铜粉末交融出宝石蓝色液体，看着就像初中化学实验一样简单。加入了现场描写，这个丰富的故事素材就已经足够了，临近假期，我多少有点私心，想早点结束采访回家，甚至萌生出这部分内容看看徐伟手机里儿子的视频就好。本着来都来了的心态，只要有机会能够捕捉到更多细节，就不能错过。从昆明到建水要开三小时的车，我习惯性主动发起聊天，但安静下来的他才是真实状态。很多时候，他都是一个人开着车，听着樊登读书。家人没人理解他，他只能寻找自己的精神力量。手机连着音箱传来，讲述着当一个人不理解的时候，如何去面对挫折、坚定信仰的处世哲学。现场的在地感是十分重要的。无论查阅多少疾病的资料，疾病的隐喻，只有亲眼见到患者本人，才填充进更具象的信息。重新讲述这个故事时，首先浮现在我脑海的，依然是孩子摊在父母怀中耷拉着四肢的无力感。一个瘦弱的孩子，只有眼珠转动着，一直流口水，牙齿非常薄，一片片剥离掉落。他没办法学会吞咽，只能将米或者土豆打成糊糊，用勺子一点点去喂。孩子的皮肤发黄发皱，触摸时有很明显的颗粒感，这是在视频里怎么都看不出来的。偶尔的叹息声中，能够感受到亲人在照顾一个生病孩子的无奈。既把他当做自己的一个小孩在悉心照顾，但又说不清楚他什么时候能好，或者，永远都没办法恢复。晚上十一点，他们从厨房里取出药和注射器，随着针头越推越深，孩子哭得越厉害，表情透露出疼痛和狰狞。想到孩子妈妈不支持徐伟，因为是不想看到孩子痛苦地接受治疗，现场的所见和感知，甚至是徐伟走了之后，家人讲述的另一种视角，才让我对这个故事有了更深的理解。关于这个选题，我和编辑有过冲突。她听完后有着天然的质疑，认为此事是危险的、是不可能的、没有经过专业论证的，罕见病也不会比多年前的自制抗癌药更受关注。本质上，人们不相信，一个只有高中学历的人，怎么可能做成一件许多医药企业都没做成的事？但是我自己很相信这个故事，我相信徐伟能做成这件事。编辑的对立面恰恰是一种思维互补，增加了对外围采访的要求。采访时的真诚和相信，和抽离出来的质疑和批判，都是在做报道时所需要的。我前后采访了跨国药企医学部、基因专家、药剂科主任、医药法律律师。每一个来自专业角度的分析，都会说这是有风险的、不允许的，但从个人角度，他们深知徐伟的不易，甚至用了“伟大”。外界看来罕见病是一项艰难课题，只有深入行业，才发现事情的AB面。比如在采访对象中，有人曾见过患者，有人知道这种化合物的难易程度，甚至有人曾试图推动过院内制剂。伟大父爱之下并不是一个人的孤军奋战，徐伟也不是从0到1的创新，而是在别人的理论和实践基础上，在专业人士的帮助指导下，把事情多做了一步。写一篇稿子，首先必须得相信这个选题，相信你的采访对象，也相信你所做的事情。如果作为个体而不是机构雇员的你，被一个故事打动，不管编辑同不同意，你都想去听去写，那么这个故事就是有价值的。我不止一次干过自费出差做题的事，仅仅只是因为我想和这个人聊，也不在乎它是不是能发出来，但我必须在关键节点上第一时间在场。我从不认为自己是个靠专业取胜的人，更多时候打动采访对象的是执着和真诚。相信很重要，质疑更重要，一切采访，都是为了从不同面剥开洋葱，为了能够更真实、全面地去接近和理解一个人。有时候太信任采访对象，选题就会被带偏，变成了正能量和宣传式报道。曾经有人这样形容状态：一只脚在内，一只脚在外。采访时，我们和采访对象保持共情，仿佛与他一起经历了人生，无论喜悦与痛苦；写稿时，我们要抽离出来，站在半空中更客观地去看。采访时，尽管让自己全力投入、沉浸其中就好了，等采访完把所有的素材都拿回来，再重新思考分析理解，和身为局外人的编辑一起讨论，也不要害怕和采访对象发生冲突。Q：我之前也做过一篇罕见病的报道，关于这个病对他们家庭造成的伤害，采访对象对我们没啥保留，讲了我们很多“吵架、哭泣、想死”的细节，我也写进文章里了。文章发表后，激化了采访对象的家庭矛盾，她不敢转发朋友圈让她老公看到，机构的人也来问我们为什么要写吵架的细节。我一直困惑，这些细节是否是有意义的以及对于整篇报道是有用的？A：首先，了解一种疾病，走进一个家庭本身，已经给你带来了一些收获。至于能否改变，甚至帮助他人，是你无法掌握的，本质上新闻也是一份“利己”的工作，满足我们的好奇心和表达欲。其次，家庭是很重要的细节，如果对方没有提出来要看这篇报道，你甚至都可以不用进行确认，除非有法规风险或者对方明确不想提及。年轻的时候，一遭到质疑我也会就得自己做得不对，是不是伤害到别人了。但是客观上来说，一个人接受采访的话就要做好准备，经验带给我的是，提前和对方说清可能遇到的情形。Q：我看了很多罕见病报道，去盘产业存在的问题，会发现这个产业很小，一直是这些问题，几年来一直在循环，有一种这个产业好像没有发展的感觉。A：这个现象是存在的，产业本身是静态，如果能够从老角度中发现新进展，就已经很好了。可能需要你对一个领域有综合认识，和行业资深人士建立更深的了解，比较容易获取到新动态。A：我在工作初期，也有和你一样的困惑。工作第一年，我只会在官网上找联系方式，做热点新闻时，打电话和值班的人聊，顺带加一下他们个人的联系方式。行业记者还可以跑会，见谁都递名片加微信。我的风格是，把采访对象当朋友，平时遇到困惑也会和他们说，他们也有分享欲和表达欲，甚至彼此有种情绪支撑，这种状态会让我更放松地和人交流。发消息打电话不回是常态，我给自己设定的原则是，三遍不回就放弃，但是我一定会至少联系他三次。系列统筹 | 陈渡归
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