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一个“外围人”和一场心智障碍者的音乐教学实验 | 对话另一种生活

深度营 深度训练营 2024-04-09

一次偶然的机会,张婉鑫与成都当地的一批特殊孩子结缘,成为了他们的乐队音乐老师。这份命中注定的“相连”,不仅将这批特殊孩子和家长带向了更加明媚的未来,也托举着张婉鑫越走越远。

这是一个被张婉鑫意外撕开的“出口”,让这些特殊孩子能够以“被人尊重的姿态”接触社会,而不是被“无形的塑料薄膜”困在家中久久无法走出。同时,这也是大龄心智障碍人士支持性就业的一种尝试。

知了小乐团成立六年,上海的一批特殊孩子家长也找到了张婉鑫,想要请她当特殊孩子们的乐队老师。面对越来越多的需求,张婉鑫还能做些什么?社会还能做些什么?一个心智障碍群体“外围”的人做“半公益”性质的事,何以得到可持续发展的保障?

2023年9月16日,成都天府广场,张婉鑫和知了小乐团路演刚结束,一位七岁小男孩突然跑上台,向每一位成员献花。收到鲜花的张婉鑫鼻子一下子就酸了:她在台上演出时看到,小男孩从演出开始就一直在台下站着等待,整整两个小时。
知了小乐团演出后收到花
今年是知了小乐团成立的第六年。如今的小乐团,有打非洲鼓的洋洋、畅然、燕燕和小金,有拉大提琴的子豪,有弹吉他的小白,弹尤克里里的玉儿和弹键盘的秋实,算上张婉鑫一共九个人。张婉鑫既是组织者,又是乐团的主唱。
与众不同的是,知了小乐团是由自闭症、唐氏综合征等大龄心智障碍人士组成的乐团。
2016的秋天,张婉鑫正在琴行教乐器,一位特殊孩子的妈妈碰巧路过。那个时候,洋洋妈妈正和成都当地一批“报团取暖”的特殊孩子家长一起,张罗着为将要去奥地利参加第十一届冬季特奥会的孩子们送上一场欢送会,想要邀请乐手帮忙免费演出。张婉鑫同意了,来到晚会上表演非洲鼓。
没想到,张婉鑫和这帮特殊孩子的偶然见面,让孩子们对非洲鼓产生了兴趣。洋洋妈妈问张婉鑫:我的孩子,能不能到你这来学鼓?
这一恳求的背后,是中国2400万心智障碍人士的父母毕生的难解之题——当父母离开人世,这些心智障碍人士何以有尊严地存活下去。当一位心智障碍孩子走到15年特殊教学体系的尽头,重新“归于”家庭的他们还有哪些可以同社会接壤的选择?
很多城市的街道设置有为特殊群体提供公共服务的社会空间,并配套了相关活动,但活动落实起来,问题却层出不穷。政府的拨款项目具有阶段性,在时间上不具有可持续性,并且名额有限。再加上不一定碰得到认真负责的老师,真正发挥作用的很少。 
面对这种情况,一开始,洋洋妈妈等特殊孩子的家长们对于类似活动的期待值不高,对张婉鑫音乐教学的要求也不高,“不需要非要学出什么东西,就给他们找个地方玩,顺便学一些技能。”
家长们给予的压力不大,而张婉鑫刚刚毕业,时间和精力也相对充沛,并且拥有小朋友教学经验和架子鼓、吉他基础,她决定尝试一下。
要想从事特殊孩子的音乐教学,张婉鑫面临三个棘手的问题:一是教学场地,二是组织人手,三是系统的专业知识。
刚开始,大家都挤在张婉鑫的琴行小店里教学。2021年,小店关闭,教学地点转移到位于天府广场地下商场一角的民间音乐协会。该协会由商场提供场地和资金赞助,为社会音乐爱好者提供了音乐交流的平台。作为协会成员,张婉鑫可以免费使用场地。
而工科毕业的张婉鑫,虽没有接受过系统的音乐训练,却拥有乐器演奏经验,遇到难题琴行的朋友也会过来帮忙,再加上这些特殊孩子家长们的活动辅助和课堂陪读,张婉鑫的教学顺利起步。
最开始,张婉鑫只是教几个特殊孩子学习非洲鼓。后来孩子们练出些效果,在特殊孩子圈子里小有名气,更多特殊孩子闻声加入,知了小乐团逐渐发展成了现如今较为成熟的配置。

知了小乐团在排练

张婉鑫虽然称他们为“孩子”,但其实过半数的学生都已经成年,有几个跟张婉鑫一般大,还有一个已经三十五岁。

在与这群孩子们接触的过程中,张婉鑫逐渐感受到了心智障碍者音乐教学的难处。由于病症限制,孩子们普遍理解能力较差,面对张婉鑫的批评和修正,特殊孩子们常常会有抵触情绪。“明明你批评他是希望他好,你教他一个什么东西是对他好,但他就会觉得你在约束他,你就是不喜欢他,就是对他不好。”张婉鑫不厌其烦地解释和沟通,经过了将近三年的漫长拉扯,孩子们才逐渐接受张婉鑫的教学行为并不意味着“她不喜欢自己”,慢慢放下了抵触与防备。
一般来说,这类特殊孩子多多少少伴随有强迫症,尤其是患自闭症的孩子。在与张婉鑫的相处中,孩子们有时候会表现出一些刻板行为。“有的孩子会经常用手碰你一下、摸一下你的脸”,张婉鑫说,“这是他自己的一种表达方式,有一些时候,自闭症孩子没有办法像正常人一样表达自己的情绪。”还有的孩子会反复表演从电视剧里学来的台词,类似于古装剧里向皇上觐见的场景,孩子会大喊“臣怎么样怎么样”。只要孩子还处在当下自己的那个情绪中,他就会一直重复自己的刻板行为。
张婉鑫有时候会试图制止,提醒他说这样“不行”,但更多时候是接受和忍耐,再加上孩子们的注意力涣散,正常1个小时的课程,拖堂到2个小时是常态,3、4个小时也不少见。
而洋洋和其他唐氏综合征患者的情况类似,智力较为低下,反应也慢半拍。“他们通常节奏感是好的,打鼓的时候他基本上能踩到点,但是他们的力气比较小,手下来的时候,动作要慢半拍。”面对这些“唐宝宝”,张婉鑫为他们“量身定做”了一套学习方法。“慢慢教给他们‘要比想象中的提前一点打下去’,再一直重复这个动作,直到他们完全理解了,然后就一直练习,用时间来堆。”有一些“唐宝宝”不适用这个方法,张婉鑫就只能把打鼓的动作拆分得更加细致,一拍一拍去教,直到形成肌肉记忆。
家长们经常感叹说,面对孩子们,张婉鑫比自己还要有耐心。但即便如此,张婉鑫还是有情绪失控的时刻。
让张婉鑫印象最为深刻的,是和班长畅然的一次争吵。
那是春节过后的畅然来上第一节课。本来畅然的技术一直不错,但这一次,张婉鑫教了七八遍的曲子,畅然还是打不好,张婉鑫看到畅然这么不争气,又想到畅然从年后就一直瞒着爸爸向张婉鑫请假,突然一股火气上来,吼道:”你是不是不想学了!“
张婉鑫吼他,畅然就开始哭。张婉鑫问他:“你为什么不认真?”
“像我们这样的人做事情能做成什么样都可以,不强求。”张婉鑫听到畅然说这句话,又气愤又伤心,于是质问他,谁跟你说的?“画室的老师。”畅然低头。
那段时间畅然经常去由政府支持的免费画室,画室里的“老师”们都很温柔,不会强求他学习,畅然每天在那里玩得很开心。
在暑假,很多大学生来画室当志愿者,面对这些特殊群体时,他们很容易滑向那种“真挚却有毒”的善意。在张婉鑫眼里,这种对于特殊孩子“无所要求”的言论,背后暗藏着对这些特殊孩子的放弃和不信任,是另一种意义上的歧视与二次伤害。“对于这些特殊孩子来说,你的一句话可能真的就影响他的一生。”

“其实很多特殊孩子,你想办法逼他一下,他是可以把事情做的很好的”,对张婉鑫来说,能真正让孩子们学到东西才是最重要的事。很多家庭举全家之力托起一个特殊孩子,但终有一天,父母会离去,特殊孩子需要独立面对生活。

这份“半公益”性质的事业,占据了张婉鑫将近百分之八十的精力。来找张婉鑫培训乐器的特殊孩子,有的跟知了小乐团成员的教学进度不匹配,张婉鑫就一对一带他们学。
在张婉鑫小时候,父母离异,张婉鑫跟着妈妈生活,家庭经济条件也不好,张婉鑫从小对自己严格,吃过很多苦。为了挣两百块钱,学生时期的张婉鑫曾经骑车来回四个小时去做跆拳道学习班的助教。
毕业之前,张婉鑫认为自己未来肯定会拼命挣钱。但遇到这群特殊孩子后,张婉鑫逐渐放下了对于金钱的执着。看到家庭条件不好的特殊孩子,张婉鑫不免心疼,会主动提出减免学费。正常教学一对一的尤克里里课程一节课一百五十元,对特殊孩子们基本半价收费。一对多的大课堂张婉鑫收费四十,实在家庭困难的学员,张婉鑫一节课只收二十块钱或者直接免费教学。
除了减免学费,张婉鑫还带着知了小乐团在每周日晚固定路演,挣到的打赏钱均分给孩子们。多的时候一场路演每个孩子能分到二百,少的时候也有好几十块。这些特殊孩子虽然对钱没有太大的概念,但对他们来说,能够收获观众的注视、微笑和鼓励,是很值得开心的事情。
为了让路演足够吸引人,张婉鑫经常找一些较为年轻和流行的歌曲进行排练,但知了小乐团配置复杂,不仅有基础的非洲鼓和吉他,还有大提琴、键盘和尤克里里,每一种新乐器的加入都会给张婉鑫带来额外的扒谱和编曲压力。

张婉鑫在课后进行扒谱

大提琴手子豪是2018年加入知了小乐团的。子豪爸爸也懂点音乐,算得上半个专家,会帮着张婉鑫翻译谱子。
张婉鑫下晚课之后休息一会,就开始扒谱。差不多十二点一过,张婉鑫从微信上把刚扒好的简谱发给子豪爸爸。子豪爸爸把简谱翻译成五线谱,方便拉大提琴的子豪上课学习。所有的五线谱都是子豪爸爸手抄的,摞在一起有好几十公分高。
翻译谱子不算结束,张婉鑫和子豪爸爸还经常进行一些“激烈的学术讨论”,一吵能吵半个小时。
子豪爸爸是玩古典乐那派的,讲究的是一个端庄大气,对张婉鑫教的流行乐总是有点“看不上”。再不济,整一些老歌,子豪爸爸也是可以接受的。但对张婉鑫说,教孩子们是为了知了小乐团能出去路演,这选曲儿不得有点“大众审美”?
“当当当当!就那个《西游记》的主题曲,子豪爸爸推荐我们演这个!”张婉鑫突然大笑起来,“我一听,头都大了!”
有时候子豪爸爸为编曲的事情跟张婉鑫争论不许,她也会生气,说一句:“行,那就按照你的想法来吧。”子豪爸爸一听这风向不对,又赶忙赔笑说:“哟,您别生气,一切都听您的!”
一名“编外”的老师屡屡和家长就孩子的教育问题理论半个小时,这放在教育界是件罕事。张婉鑫常为此哭笑不得,但她心里门儿清:她只对负责任的家长才这样,那些在得知自己的孩子患病就对孩子不管不顾的家长,张婉鑫压根不会搭理他们。
和这些特殊孩子家庭在情感上的深度连接和拉扯,是张婉鑫关心这群孩子的方式之一。这种“参与”已经超出了现在社会上绝大部分的师生关系,这是一种金钱和规则交换不来的责任,是特殊孩子们的另一位“家长”。
张婉鑫不仅关注特殊孩子们音乐方面的提升,在课堂内外,她还会关心孩子们的生活习惯和心理状态。
有的男孩子到了青春期,特别喜欢找女孩子“挨一下”,但他们并没有意识到这样的行为会给他人造成“打扰”。面对这种情况,张婉鑫每次提醒,都会遭到反感和排斥,“后来他自己也知道这样做是不对的,他当着我的面不会做,但背地里面又会做。

还有一些不良的行为习惯,比如说跟人说话不礼貌,或者明明自己就可以做的一些事情非要等着别人帮助……这些行为张婉鑫都会去纠正和教育他们。

2023年1月2日,张婉鑫看到了一条来自视频号的私信。
这是一份上海特殊孩子家长的求助。
2023年初,悦乐妈妈在上海的几个特殊孩子家庭之中成立了一个“鹿鸣艺社”,在过去的将近五年中,家长们自学非洲鼓等乐器,然后教给自己的孩子,让孩子们组乐队。但是家长自学的水平终究有限,更别说要花费大量的精力去教特殊孩子,于是,悦乐妈妈开始四处寻找专业老师。后来,悦乐妈妈在视频号上看到了知了小乐团的排练和演出视频,觉得张婉鑫所做的事情与自己的想法不谋而合,于是邀请张婉鑫前往上海给当地的一群特殊孩子上课。
面对远方的邀请,张婉鑫感到了被认可的欣喜,也感到了迎面而来的压力。接受邀请后张婉鑫开始备课。在正式前往上海组织线下教学、排练之前,张婉鑫一直在以线上的方式进行授课。不仅用视频通话的方式深入了解每个孩子的情况,还要求家长“陪读”。传授一个新的知识点的时候,张婉鑫会“先把家长教会”,好让家长做好孩子们的教学辅助。
8月24日,张婉鑫来到上海,在浦东新区残疾人党建服务中心开始了为期一周的线下教学。课程上到第二天,就有孩子和家长围着张婉鑫对她说:可不可以不要走?如果你在上海就好了。可不可以每年都来?

上海培训现场
没办法,成都的一批特殊孩子还在等着张婉鑫回去,张婉鑫只能继续以线上的方式给上海的这些特殊孩子授课。
刚开始张婉鑫不禁疑惑:“他们在上海找个线下的老师不好吗?”但后来她了解到,“特教”行业相关培训机构收费高,但有资质的少,有专业老师的更少,实际教学效果并不理想。
“做音乐”这件事本身就是一件需要在金钱和时间上高投入的事情,对于一位“健全人”尚非易事,愿意带领这些特殊孩子长久地进行音乐学习和乐队排练的人更是凤毛麟角。而具有这种动力的人,无非是想要给孩子谋求出路的特殊孩子家长,或是以此为生的机构。
对于这些机构来讲,付出好多年来组建和培训一支特殊孩子乐队成本太高,最终乐队还有可能不会替机构表演,几乎没有人愿意去做这种亏本的事情。
张婉鑫和家长们都明白,这件事情能够达成的关键,在于张婉鑫本人愿意抛去一些世俗追求,带着这些大龄心智障碍者尝试音乐市场化道路。同时,张婉鑫意识到,特殊孩子家庭的需求远大于张婉鑫一个人的供给,而要想帮助到更多的特殊孩子家庭,目前,张婉鑫能想到的办法只有培训新的教师。
“复制是有可能的,但是需要有大量的人去策划和管理空间与项目的运作,并且需要添加商业逻辑,否则只靠情怀不能走长远。负责教学的老师也需要具有一定的稳定性,老师流动性过大并不利于对学员们的教学。”张婉鑫并没有正式的音乐教师资格证,也没有特殊孩子教学的证件。虽然家长们并不在意,他们只看重张婉鑫是否足够投入和负责,但规模的扩大不仅需要资金的支持,更需要教学资质。
这件事让张婉鑫开始重视考证的问题,规模做大才能获得政府的资金支持或企业的投资,给特殊孩子家庭提供免费的项目。“其实这些能把孩子送来学琴学鼓的家长,他们的家庭条件都不能算很差的,但还有很多家庭条件比较差的特殊孩子,他是根本走不出门的,更不要说学东西了。”
在大龄心智障碍群体支持性就业这个领域里,绝大多数情况都脱离不了家长的亲自代理和辅助。而张婉鑫作为一个不属于“特儿家庭”圈子里的“外围人”,能够自发加入进来,和万千“特儿家庭”一起,探索心智障碍人士音乐市场化道路,这是一个好的开端。但是这样的尝试有机地循环下去,还需要来自社会、政府、公共群体的支持性因素。
六年间兜兜转转,从成都到上海,张婉鑫和这群特殊孩子,与其说是一种师生关系,不如说更像是一场双向信任、共同付出的合作实验。六年来的很多变化和成长是当初张婉鑫想象不到的,但她就是这样一步一步走出来的。
张婉鑫说自己从这些孩子和家长们那里收获了很多信任和很多温暖。
在成都,曾经有一位特殊孩子的爷爷每天来回奔波四个小时,送孩子来上课。这是一份沉重的信任,张婉鑫铭记在心,让她在后来面临很多个新的托付时有勇气“再往前迈了一步”。不过后来老人回到了东北老家,孩子因为没人接送,再也没有机会来学。
有一天上海降温,张婉鑫得了重感冒,一位特殊孩子的妈妈从视频里看到张婉鑫还穿着拖鞋,担心她着凉,就托孩子爸爸捎了一件厚衣服给张婉鑫。张婉鑫打开袋子,看到一件喷了香水的衣服板板正正地叠放在里面,不由得鼻头一酸。后来张婉鑫回忆说,这是感到自己被尊重和认真对待的时刻。
张婉鑫也在一次次的“被信任”中,坚定了自己的内心。
“起初去看我们演出的人是怀着很大的包容心的。因为我们是特殊孩子乐团,即便我们的演出还有很多瑕疵,但观众会觉得演得很好了。他们会给你鼓掌,但这个掌声里多多少少带有一点同情心”,但张婉鑫对知了小乐团是有要求的,“唱不准或弹不好就不要上台,我不希望他们去接受这种同情的掌声,我想让他们‘站着’去把这个钱挣来。”
从上海回来的张婉鑫接连收到了几个商演的邀请,“我跟他们讲价,演出三天给我们两千五百块钱,孩子们这下又可以挣到钱了。”这对于张婉鑫和知了小乐团来说是一个里程碑式的进步,厚积薄发,水平在线。这次,他们赢得掌声,终于不是靠同情。

知了小乐团演出后得到薪

文中图片由受访者提供

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作者 | 李奕萱编辑 | 幸诗淇值班编辑 | 姚欣言运营统筹 | 梁   栋 温泓烨运营总监丨胡世鑫

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